Жарнама
  • 443.2
  • 490.7
  • 4.82
«Тәулікте 24 сағат
қана бары өкінішті!»

Аружан Мұқаш пен оның нейробластомадан
кейінгі адамнанғысыз өмірі
Видеоны тамашалау
Мүгедектігі бар адамдарға қандай мамандықтар және жалпы қандай өмір салты қолайлы? Бұл сұрақтың жауабы қарапайым – бәрі. Егер адам өз бойында күш барын білсе әрі іспен айналысуға деген ұмтылысты сезінсе, егер ол ынталы және оқуға дайын болса және болашақ жұмыс беруші инклюзия идеяларын қолдаса, мұндай маманның болашағы тамаша дамиды. Абырой болғанда, бүгінде инклюзивтілік әртүрлі адамдарды оларға қызық өмірдің барлық саласына толыққанды енгізуге деген ұмтылыс ретінде жиі кездеседі.

Инклюзияның өмірге айналған әрі өмірге деген позитив көзқарастың тамаша үлгісі Jusan-ның «Шексіз мүмкіндіктер» жобасының төртінші кейіпкері – 22 жастағы Аружан Мұқаш болды. Оның мансап жолындағы хикаясы таң-тамаша етіп, белсенділікке қанаттандырады.
Біз бұл материалымызбен мүгедектігі бар жандардың – түрлі диагноз бен тағдырға ие, бірақ өмірге деген ерік-жігерімен таңғалдырып жүргендердің өмірі туралы мақалалар топтамасын бастаймыз.

Jusan әр кейіпкермен мотивация сыйлайтын хикая әзірлейді, бұл өз кезегінде «Шексіз мүмкіндіктер» атты жобамызда жарияланып отырады.
“
Қазақстанда 705 000-нан аса мүгедектігі бар адам тұрады. Біздің қоғам осы санаттағы жандардың проблемаларына әлі де үңіле бермейді, мұның себебі халықтың хабарсыздығы. Мүгедектік – адамды қоғамнан бөлетін және өмірдің қарапайым қуаныштары мен өзін-өзі дамыту мүмкіндігінен айыратын стигма іспетті, бірақ олай болмауы керек. Біздің қоғам ретінде жетілуіміз ерекше қажеттіліктері бар адамдарға деген көзқарасымыздан білінеді. Кейінгі жылдары әлемде мүгедектерге деген көзқарас ойлау парадигмасының өзгеруімен және эмпатияның жоғарылауымен, сондай-ақ көптеген бағдарлама мен стартаптардың арқасында өзгерді. Бұған жағдайды жақын арада жақсартуға қабілетті қуатты құрал – халықты ақпараттандыру арқылы қол жеткізуге болады
Jusan Bank PR директоры Гауһар Керімова
8 айында, Аружан өте кішкентай болған кезде, қызға «артқы медиастинальды нейробластома» диагнозы қойылыпты. Нейробластома – симпатикалық жүйке жүйесінің қатерлі ісігі, ол негізінен кішкентай балаларда кездеседі. Нейробластоманың себептері түсініксіз әлі күнге белгісіз, бірақ көптеген сарапшылар жүйке жасушаларының патологиялық дамуы бала туғанға дейін басталатынына сенімді. Балалық шағында осы ауруды жеңген көптеген адам мүгедек статусын алады. Бірақ мұның бәрі прогресс пен қызықты өмір сүруге, бүкіл индустрия үшін мағыналы болуға деген ұмтылысты тоқтата алмайды.
“
Мен киім дизайнері мамандығында оқимын. 18 жасымда өзім билет сатып алып, жалғыз өзім Алматыға ұшып келдім. «Крышадан» пәтер іздедім, алаяқтарға тап болдым, бірақ қандай жағдай болса да, жұмысқа орналасып, өз арманымдағы университетке грантқа түстім.
— Аружан
Қыз сурет салуды, домбыра шертуді және тіл үйренуді ұнататын, бірақ үйірмелерге баруға мүмкіндігі болмаған, өйткені барлық жерде баспалдақтар мен қоршаулар кедергі келтірген. Мен бәрін өзім үйренуге мәжбүр болдым. YouTube-те логотиптерді әзірлеуден бастап, бүгінде Аружан Мұқаш Түркия, БАӘ, Израиль, АҚШ, Жапония сияқты шетелдік компаниялармен, сондай-ақ Қазақстанның танымал блогерлерімен, соның ішінде Бексұлтан, YOLO House, BIP House, Артур Давлетьяров, Мерей Әбілова және басқалармен жұмыс істейді. Бірақ, әрине, мұндай жағдай бірден бола қоймаған.
“
18 жасыма дейін үйде отырдым, қамалып отырдым, аптасына немесе айына бір рет қана шығатынмын. Осыдан өзім де жабылып қалдым, айналамдағылармен байланысқа түсу де қиын еді, өзімді шарасыз, сау адамдармен қарым-қатынас орнатуға лайық санамайтынмын. Өзімді қызық емес адам деп ойлайтынмын. Бірақ күн өткен сайын дизайнды меңгеріп, өмір сүруге нәпақа таппақ болдым, мықты ЖОО-ға түсіп, көппен тең болғым келді. Күн сайын сыртқы келбетіммен айналыса бастадым, акнеден емделдім, фэшн әрі бьюти-блогерлерге жазылып, образдарды қалыптастырдым. Сыртқы келбетім жағымды болуы үшін төрт сағат ерте тұратынмын. Instagram мен TikTok-та аккаунттарымды пысықтадым. Сосын грантқа түсіп, достар таптым, қарым-қатынас орнаттым.

Ірі қаланың қарбалас өміріне үлгеруге тырыстым: түсірілімге қатыстым, медиакеңістікте дамыдым, блогерлермен қарым-қатынасымды реттедім. Тіпті ЖК ашып, жұмысшы жалдадым, өз ісімді дамытып, дизайн студиясын дамытумен айналыстым, ол үшін киім коллекциясын жасадым. Жайлы өмір деңгейін жыл сайын көтеріп отырдым, кеңірек, жайлырақ пәтер жалдадым. Soft skills-пен жұмыс істедім, осының арқасында өмірім айтарлықтай өзгерді.
— Аружан
Аружан Мұқаш үшін инклюзия – өмірге деген құлшынысты арттырудың көзі болған. Өзін талай қызық жағдайлар болатын, қарым-қатынасқа бай әрі өзіңді дамытуға мүмкіндік ашатын қоғамға енгізу. Ал қыз бақытты болу және өз әлеуетін жүзеге асыру мүмкіндігінен бір секундқа бас тартқысы келмейді.
“
Бастапқыда мен өзімді қоғамнан аластадым. Бірбеткей болдым: үйден шығуға бір ай уақыт кететін кездер болған. «Өте қызық адам», - бұл сөз маған қатысты айтылады деп ойламағанмын. Бұлғай жалғаса беруі мүмкін емес деген қорытындыға келдім. Бірбеткейлігімді позитив белгім деп ұғып, өзіммен жұмыс істей бастадым. Instagram мен TikTok өзімді қолдайтын адамдардың ортасын қалыптастырдым. Бұрын мен үйден шықпайтынмын – ал енді үйге баруды армандайтын күнге жеттім. Бірақ өмірімнің осындай ырғағы қатты ұнайды. Тірі әрі қажет екенімді сеземін, бұл қаланың ырғағын сеземін!
— Аружан
Бастамадан қорықпайтын, берілгісі келмейтін қасиеті мен әлеуметтік желілерді жеке брендін таныта түсу идеясы Аружан Мұқашқа сұраныстағы маман болуға көмектесті.
“
Мамандығым қаржылай тәуелсіз болуға көмектесетінін ұқтым. Енді мен бренд-дизайнермін. Стилімді қалыптастыруда көп жұмыс істедім, енді компанияларға өз айдентикасын табуға көмектесемін. Бұл туралы білімім көп. Сондықтан тәулікте 24 сағат қана бары өкінішті! Себебі идеяларым көп. Қандай жағдайға тап болсаңыз да, өмірді жақсартуға әбден болады деп сенемін. Бәрін өзіңіз-ақ өзгерте аласыз. Тек ештеңеден тайсалмау керек!
— Аружан
Jusan қажеттілігіне қарамастан, әрбір адамның әлеуетіне сенеді және ерекше адамдарға әлеуметтенуге және салауатты өмір салтын ұстануға, шығармышылық әрі спорттық әлеуетін ашуға көмектесетін түрлі қауымдастықтар мен жобаларды қолдайды.

Еске салайық, Jusan «Шексіз мүмкіндіктер» жобасының алғашқы кейіпкері балерина болуды армандаған Аделия, екінші кейіпкер – боччадан Паралимпиада құрамасының мүшесі Азамат, сондай-ақ сіздер ерекше баласы бар Әйгерімнің хикаясымен таныстыңыздар. Сонымен қатар, біз сіздерге инклюзия дегеніміз не, мүгедектігі бар адамдардың жанында өзін ұстау ережелерін және техника мен заманауи өнертабыстар инклюзия мен ерекше қажеттіліктері бар адамдарға қалай көмектесетіні туралы әңгімелеп берген едік.