Қазір балалар арасында аутизм, целебралды сал ауруы секілді диагноз көп кездеседі. Ал ата-аналар ерекше балалар бизнестің көзіне айналып кеткеніне наразы. Massaget.kz тілшісі баласына аутизм диагнозы қойылған Астана тұрғыны Алтынай Нұрымбетовамен сұхбаттасты.
Алтынайдың ұлының есімі - Омар. Ол қазір 4 жаста. Анасы баласын 2 жасынан бастап емдеткен. Ал 2 жарым жасында мүгедектігі бойынша тіркеген. Сол кезде мемлекеттік көмек ретінде "Асыл мирас" аутизм орталығына жіберген екен. Бұл орталықта Омар үш ай бойы аптасына үш мәрте 50 минуттық емдік-сауықтыру сабағын алған. Дегенмен бірнеше қиын мәселелерге тап болған.
"Алматы шағынауданында тұрсам да, ем үшін Сарыарқа ауданына баратынмын. Тегін болғаннан кейін үш ай бойы барып жүрдік. Оған қоса ақылы коррекциялық орталыққа да апарып жүрдім. Ол кезде ақылы орталықтың бағасы 100 мың теңге еді. Мүгедектікке байланысты берілетін 100 мың теңге жәрдемақыны сол орталыққа беретінмін. 3 сағатқа, аптасына 5 мәрте апаратынмын. Бұл жерде бала жақсы жаттықты. Психологтардың, педагогтердің, орталықтардың адамгершілігі басқаша еді. Ол кезде бала да көп емес еді. Бұл орталыққа 8 айдай бардық. 8 айдан кейін орталықтың бағасы өсті, 120-130 мыңға дейін жетті. Кейін біз шығып кеттік. Бала үйде отырып қалды. Үш айдан кейін "Асыл мирастағы" ем де бітті. Мемлекеттің берген көмегі сол 3 айлық "Асыл мирас" болды", - дейді Алтынай Нұрымбетова.
"Дәрігерлер де дұрыс диагноз қоя алмай жатыр"
Кейін ерекше баланың ата-анасына мемлекеттік көмек тағындайтын комиссияға бару керек екені айтылған. Ал бұл үшін кезекке тұру қажет болған. Осылайша жарты жыл уақыттан кейін мемлекеттен коррекциялық сабақтарға көмек берілген.
"Ол кезде баламның жасы 3-тен асып кеткен еді. Олар коррекциялық сабақтарға көмек беретіндерін, "Асыл мирас" енді берілмейтінін айтты. "Аптасына 3 мәрте, бір сағаттан" деді. Жоқтан жақсы ғой деп қуанып, апара бастадым, бірақ тағы да алыс болды. Бір кезде мұғалім декретке кеткенін, сабақтар тек 30 минуттан өтетінін айтты. Мұндай аз уақыттық сабақтар баламызға сай келмейді. Ақырында бұл жерге бір айдай бардық. Ол жерге автобус та бармайтын. Екі автобуспен ерекше балалармен қатынау деген - мүмкін емес нәрсе. Автобустағы қалған адамдар ұрыса бастайды", - дейді ерекше баланың анасы.
Мұндай балаларға қатысты ең бірінші мәселе де сол - қоғамның әлі күнге дейін толық қабылдай алмайтыны екен.
"Мәселенің алдын алу үшін теледидардан, жарнамалардан аутизм туралы көбірек айту керек. Өйткені көп ана баласының диагнозы қандай екенін де білмей жүр. Біздің дәрігерлер де дұрыс диагноз қоя алмай жатыр. Соның ішінде жас аналар аутизмнің белгілерін түсінбейді. "Осындай ерекше балалар арамызда бар, мұндай баланы көрсеңіз автобуста сабырлық сақтаңыздар" деп те айтылуы керек. Өйткені бұл 1-2 бала емес қой, көп. Мен тұратын көпқабатты үйдің өзінде 2-3 бала бар. Балалардағы психо-сөйлеу дамудың кешігуі, целебралды сал аурын айтпай, тек аутизм туралы айтқанның өзінде осындай", - дейді елорда тұрғыны.
Алтынай Нұрымбетова бала толық емделуі үшін дәрумендерді де жүйелі беру керегін жеткізді. Алайда бұл да арзан емес. Ал ерекше балалардың иммунитеті де әлсіз болады екен.
"Үнемі иммунитетті көтеру үшін қымбат дәрумендер аламыз. Бір дәрумен құтысы 15 мыңнан басталып, 50 мыңға дейін жетеді. Одан бөлек шетелдік сайттардан тапсырыс берсең, үстіне салық төлейсің", - дейді ол.
Кейін Алтынай Нұрымбетова баласын жеке балабақшаға берген. Ал мұндағы 3 сағаттың құны 25 мың теңге болған.
"Кішкене қоғамға үйренсін, ақша жинайын деп ойладым. Өйткені орталыққа беретін ақша болмады. Мүгедектікке байланысты төленетін жәрдемақыға дәрі-дәрмек алдым, қалғанын балабақшаға төлеп жүрдім. Өйткені үйде күйеуім ғана жұмыс істейді, мен жұмыс істемеймін. Одан бөлек қызым бар. Қызымды да балабақшаға бердім. Өйткені баламен айналысу керек болды. Сөйтіп, үйде де емдік шаралармен көп айналыса бастадық. Балам арнайы диетада. Себебі тамаққа аллергиясы бар. Көп тамақ жемейді. Тек брокколи, түрлі түсті қырыққабат, кәді жейді. Апта сайын мұндай диета үшін 10 мың теңгеге көкөніс сатып аламын", - дейді ата-ана.
"Ерекше балаларды қабылдауға балабақша да дайын емес"
Астана тұрғыны жеке балабақшаларда тәрбиешілер ерекше балаларға қарай алмайтынын, арнайы білімі жоқ екенін жеткізді.
"Ерекше балаларды қабылдауға балабақшаның өзі дайын емес. Қазір тәжірибе үшін де ерекше баланы алып, балабақшаға апарсаңыз, алмайтындарын айтады. Өйткені олар жұмыс істей алмайды. Ал жұмыс істеуі үшін балабақша қалтасынан ақша шығарып, тәрбиешілерге сабақ өткізуі керек. Мемлекеттік коррекциялық балабақшалар бар. Бірақ мұндай балабақша менің үйімнің маңында жоқ. Біздің балаларымызға коррекциялық балабақша емес, тұрақты түрде психологиялық сабақ керек. Остеопат, бейімделген дене тәрбиесі, дефектологтың емдері керек. Остеопаттың бір сеансы - 100 мың теңге. Коррекциялық орталықтар бар, психологпен жұмыс бар. Бұл жарты ай емделгенде жазылып кететін ауру емес, жылдап, яғни 3,4,5 жыл емдеуің керек", - дейді Алтынай Нұрымбетова.
Ата-ана баласын 8 ай көлемінде балабақшаға апарғанымен, жағдайы нашарлай бастаған. Өйткені топтағы балаларға ілесе алмаған. Осылайша, ол баласын балабақшадан шығарып алуға мәжбүр болған.
"Жақын маңнан логоцентр ашылыпты. Демалыс күндері бағасы 35 мың теңге, былай күндері 75 мың теңге болды. Соған бердім", - дейді ол.
Алайда елорда тұрғыны баласына мұндай сабақтар жеткіліксіз екенін, коррекциялық орталықтардың бағасы 550 мыңға дейін жететінін айтады.
"Бізде мұндай жалақы да жоқ, одан бөлек, ипотека, несие бар, басқа бала бар. Ерекше баланың диетасы, дәрумені бар. Қазір мүгедектік бойынша берілетін жәрдемақы - 130 мың теңге. Сол 130 мың теңгенің жартысына да коррекциялық орталықтың ақысын төлей алмайсың. 130 мың теңгеге логопедке төлейтінмін. Алайда балаға психолог, неше түрлі массаж керек. Ешқайсын ала алмадық. Одан кейін 4-5 ай уақыт үйде болды. Жағдайы одан да нашарлап кетті. Балаңды сауықтыру орталықтарына бере алмасаң, үйде отыруың керек, жұмыс істей алмайсың. Қазір коррекциялық орталыққа бердім. Айына 270 мың теңге. Алайда бүгін - 14 ақпан. Мен 5-і күні қалай төлеймін деп уайымдап отырмын", - дейді ол.
"Емге ақша табу үшін отбасыларда түсініспеушіліктер болып жатыр"
Оның сөзінше, баланың еміне ақша таба алмаған көп отбасы екіге кетіп жатыр, тіпті баласын тастап қашып кетіп жатқан әкелер де бар.
"Ақша табу үшін отбасыларда түсініспеушіліктер болып жатыр. Мәселен, бір танысым төлейтін уақыт жақындаған сайын күйеуімен ұрыса бастайды. Барлық маманға тексеріліп, емін-еркін емделу үшін ай сайын қалтаңда 700-800 мың теңгедей ақша болуы керек", - деді Алтынай Нұрымбетова.
Ал ерекше балалардың еміне келгенде, тағы бір мәселе коррекциялық орталықтарда бейнебақылау камералары да жоқтығы екен.
"Кейбір орталықтарда ғана камера бар. Ұрып жатқан да, қорлап жатқан да, шымшып жатқан да осындай жеке орталықтар. Жеке орталықтар құтырып кеткен. Бақылау жоқ. Өз-өзіне қожа болып, білгендерін істеп отыр. Қойғысы келген бағаны да қояды", - дейді астаналық.
"Баға орталық директорының "тәбетіне" байланысты"
Ал кейбір орталықтар қызметін 450 мың теңгеге де бағалапты. Ерекше бала өсіріп отырған ананың сөзінше, көпшілік үшін бұл - таза бизнес.
"Алайда 160 мың теңгенің орталықтары да бар. Яғни мұндай арзан баға қоюға болады. Ешкім таңғажайып бірдеңе жасамайды. Бәрі бір әдістеме қолданады. Баға орталық директорының "тәбетіне" байланысты. Жалақыдан екі есе көп ақшаны орталыққа қалай төлейміз?! Ащы шындық. Ерекше балалары бар ата-аналардың атынан айтарым, үндеуімізді мемлекет естісе екен! Орталық ашылса, бағасы 200 мыңнан 250 мыңға дейін болуы қажет деген секілді ортақ шек болуы керек. Одан асырмау керек. Қазір мен әкесі де, шешесі де бар балаларға қатысты айтып отырмын. Аутист балалары бар жалғызбасты аналар да көп. Олар ештеңе істеп жатқан жоқ. Балалары үйде", - дейді қала тұрғыны.
Алтынай Нұрымбетова ерекше балаға жасалатын медициналық қызметтердің бағасы да әлеуметтік азық-түліктің, нанның бағасы секілді қадағаланып отырса дейді.
"Ішім ашитыны, біздің балалар бизнестің көзі болып кетті. Қазір өзім баламның еміне орталыққа 270 мың теңге беремін. Остеопатқа апарғым келеді, бұл - 100 мың теңге, массажға апарғым келеді, бұл - 75 мың теңге, емдік дене шынықтыруға апарғым келеді. Ондайға қазір апарып жатқан жоқпын. Қазір 270 мың теңгеге ғана орталыққа апарамын, оған қоса дәрумендер аламын. Ай сайын 100 мың теңгеге дәрумендер аламын. Сонда 370 мың теңге. Одан бөлек шығындарды есептеп жатқан жоқпын. Ай сайын баланың диетасы үшін 50-60 мың етке, 40 мың теңгедей көкөністерге жұмсалады. Сонда 300-470 мың теңгедей ақша кетеді. Ал басқа сабақтарға апарсам, айына 1 миллион теңге керек. Ал берілетін көмек - 130 мың теңге. 130 мың теңге тамағы мен жолақысына ғана жетеді", - дейді ол.
Бұл мәселенің бір шеті ғана екен. Өйткені, ата-ананың сөзінше, дәрігерлер, коррекциялық орталықтардағы мамандардың бір қабылдауының құны 20, 30, 50 мың теңгеге дейін жетеді.
"Кейбір мамандардың қабылдауы - 200 мың теңге. Неге олардың бәрі білгенін істеп жатыр?! Неге ерекше балаларға жеңілдік жасалмайды?! Жеке ауруханаларда да дәрігерлердің қабылдауына неге жеңілдік жасамасқа? 130 мың теңге неге жетеді?! Біздің балалар дәрі ішкеннен жазыла салмайды. Олардың мықты емдік сауықтыру сабақтары керек. Көбі үйін сатып жатыр. Басқа қалаға көшіп келіп, пәтер жалдап тұрып жатыр. Кейбіреулер халықтан ақша жинайды. Бәрі неге бақыланбайды? Неге жауапты органдарға орталықтар есептерін тапсырмайды, салық төлемейді? Осы мәселелерді қолға алса дейміз", - деп түйіндеді ашынған ана әңгімесін.
Бұл мәселелерге қатысты Massaget.kz редакциясы Денсаулық сақтау министрлігі мен Еңбек және әлеуметтік қорғау министрлігіне ресми сауал жолдады.
Аптаның басты оқиғалары мен пайдалы видеоларды көру үшін YouTube арнамызға жазылыңыз