"Екпеден соң баламда бәрі өзгерді" - ерекше баланың анасы

Клиникалық балалар психологы Қаламқас Асқарқызы ерекше балалармен жұмыс істейді. Оның осы салаға келуіне тұңғыш баласына қойылған диагнозы әсер еткен. Ерекше баланың анасы Қаламқас Асқарқызымен аутизм дертінің алғашқы белгілері, баламен жұмыс істеу жолы, емі туралы Massaget.kz тілшісі сұхбаттасты.

"Еркелікпен сөйлемей жүр"

Қаламқас Асқарқызы әңгімесін аутизм диагнозының арты қандай дертке ұласатынын айтудан бастады.

"Ерекше балалармен, ақыл-ойының өз жасына сай дамымауы, гипербелсенді баланың зейінінің тұрақсыздығы, яғни психикалық дамудың тежелуімен (ПЖТ) жұмыс істейміз. Мұндай балаларға 5 жасқа дейін ПЖТ, СДК (сөйлеу дамуының тежелуі), ASD (аутизм спектрінің бұзылуы) диагноздары қойылады. Ал 5-7 жасқа дейін өзгеріс болмаса - аутизм, 7 жастан 18 жасқа дейін солай қалады. 18 жастан асқан соң шизофрения диагнозы қойылады. Бұл - негізі оңай нәрсе емес. Қазір мұндай балалар өте көп",- деді Қаламқас Асқарқызы. 

Оның айтуынша, тілі шықпаған балаға мән бермей, еркелікпен байланыстырудың қажеті жоқ.

"Аутизм - ауру емес. Шетелге барып, табан тоздырудың қажеті жоқ. Емнің бәрі елімізде бар. Тек диагноз анықталғаннан бастап дұрыс емдесе, нәтиже болады. Диагноз кеш қойылғанның өзінде баланы қоғамға бейімдеуге мүмкіндік бар. Яғни, басқа адамдармен араласуға, өз-өзіне қызмет көрсетуге үйретуге болады. Ал ауыр диагноз қойылған балаларда шизофрения дамиды. Оларды тексеріп, психикалық орталықтарға жатқызады. Көпшілігі баласы 4-5-ке дейін сөйлемесе, тіпті дәрігердің өзі "еркеліктен сөйлемей жүр" деп мән бермейді. Олай етуге болмайды", - деді ол.

"Екпеден соң баламда бәрі өзгерді"

Ерекше баланың анасы Қаламқастың отандық медицинаға өкпесі көп. Мамандардың біліксіздігі осы жағдайға әсер еткен.

"Медицина саласында білімді мамандар жетіспейді. Жүкті кезімде қан құрамындағы гемоглабин өте төмен болған. Дәрігерлер еш ем бермей, "анар, қызылша жеңіз" деп шығарып салды. Солай жазып берген қағаздары әлі бар. Ол кезде жаспын, тұңғыш балам. Айтқанын істеп, құлап қалсам да қаралмай жүре бергенмін. Негізі ондай кезде ағзаға түрлі дәрумендер беріп, емдеу керек екен. Ағзамдағы дәрумен өзіме жетпейді, балама не беремін? Осыдан соң балаға кислород жетіспеген, миының дамуы тоқтап қалады. Жүйке жүйесі әлсіз боп туылды. Бір жасқа дейін реакция білдіріп, "папа", "мама" деп айтатын. АКДС екпесін алған соң, бірден қызуы көтеріліп, басқа әлемге түсіп кетті. Ана болған соң баламның қасында 24/7 боламын ғой. 2 жасынан бастап бойынан бірнеше өзгешелік байқадым. Алдында тұрып, бірдеңе айтсам, ешқандай реакция бермейді, күлмейді. Ойының, көзқарасының бәрі басқа жақта. Маған мүлде терезенің сыртынан қарап тұрған сияқты болды", - деді ол.

Ол баласының бойындағы өзгерісті зерттеп, толығымен осы салада білім алған. 

"Балам дүниеге келгенде нерв жүйесі әлсіз болды. Ал ондай балаларға АКДС екпесін салуға болмайды екен. Оны  зерттеген соң ғана білдім. Дәрігерлер айтпады. Мәселен, бір жасқа дейін баламда реакция болды, "мама", "папа" деп айтатын. Ал екпеден соң мүлде басқа әлемге түсіп кетті. Сосын балама алаңдап, 2 жасында әрең дегенде дәрігерлерден ПЖТ диагнозын қойдырдым. Дәрігерлер "сіз өзіңіз ойлап алғансыз, қайда асығасыз" дейтін. Логопед-дефектологпен жұмыс істеу үшін дәрігерлердің осы қорытындысы керек. Оны алған соң баламды бірнеше маманға апардым, шетелге де тасыдым. Бірақ нәтиже болмады. Өзгеріп жатқан баламды көрмедім. Негізі инфекция саласында білім алғанмын. Мамандығым бойынша істеп жатқан жұмысымнан шығып, осы саланы зерттей бастадым. Не әсер етуі мүмкін деп ойлап, толығымен іздендім. Педагогикалық та, медициналық та жағын қарастырдым. Шетелге баламды емге апарып, сол жақтың тәжірибесіне де сүйендім. Сол жақтан білім алып, тәжірибеден өтіп, дайын маман болдым. Баламмен бірге алған білімімді жүзеге асырып, күнделікті жұмыс істедім. Сол кезде ғана нәтижені көре бастадым. Балам 4 жасқа келгенде есін жиды. Яғни екі жыл жұмыстың нәтижесінде балам сөйлеп бастады", - деді ол. 

Мұндай дерттің алғашқы белгілері қандай?

Қаламқас Асқарқызы мұндай диагноз қойылған балалардың алғашқы белгілерін айтты.

"Бала бір жерде отырмайды. Екі қабырғаға тоқтаусыз жүгіре береді. Шаршауды білмейді, себебі олар өз тәнін сезінбейді. Құласа да, денесін қатты соғып алса да ештеңе сезбейді. Айтқанды түсінбейді, атына қарамайды,  сөйлемейді. Жағымсыз қылықтар жасап, бәрінің ашуына тиеді. Тоқтамай, сағаттап айқайлайды. Терезеден ыдыс, телефон, қолына түскен заттың бәрін лақтырады. Кеудесін соғады, тілін шайнайды. Олар эмоцияларын басқаша шығарады. Мәселен, балам үйдегі кір соданы дәретханаға апарып, төгеді де, суын ағызады. Көпірген кезде қуанып қарап тұрады. Үйде кір сода қалмайтын. Мұндай оқиға көп. Сондай кезде айналадағы адамдардың маған аянышты көзбен қарайтыны ұнамайтын. Сондай сәтте "біткен жерім осы шығар" деп жыладым. "Мұның бәрі не үшін" деп ойлайтынмын. Баламен сынақта Алла ананың шыдамдылығын тексеріп жатқандай болады. Кейде баламның құйрығынан ұрып қалатын сәттер болды", -деді ол.

Екі жыл ізденген білім мен тәжірибенің арқасында баласы 4 жасында қайта сөйлеп бастағанымен, дәрігер ұсынған Томатис терапиясы кері әсер еткен.

"Кез келген ана ерекше баласының сауығуы үшін бәрін істейді. Бұл жерде ең бірінші шыдам керек. Себебі баланың мінез-құлқын дұрыстауға жылдар кетеді. Ізденген білімнің, жасаған еңбектің нәтижесінде балам қазір тыныш отырады, әріптерді қайталайды. 4 жасында сөйлеп бастаған еді. Невропотолог дәрігер Томатис терапияға баруды ұсынды. Негізі әрбір ем балаға әртүрлі әсер етеді. Балама бұл терапия жағымсыз әсер беріп, сөйлемей қалды. Соншама еңбек далаға кетті. Қазір тағы да жұмыс істеп жатырмыз. Ең бастысы баламның гипербелсенділігі кетті. Ерекше баламен жұмыс істейтін анада уақыт болу керек. Шыдамдылықпен қатар, апарып жүген мамандарынан үнемі баласының есебін сұрап, солармен байланыса жұмыс істеуі керек. Егер ана мен маман бірігіп жұмыс істесе, нәтиже көрінетіні анық", -деді ол.

"Ұялғанымнан түсіп кететінмін"

Клиникалық балалар психологы балаға диагноз қойылғаннан кейін қоғамнан бөлуге, оны аяуға болмайтынын айтты.

"Ең бастысы балаға диагноз қойғаннан кейін оны ерекше деп бөлуге болмайды. Осы тұрғыда ата-аналар баланы тым еркелетіп жібереді. Ал бала өскен сайын білгенін істеп, жаман қылықтар шығара бастайды. Сол үшін кішкентайынан тәртіпке үйрету керек. Ұялы телефонды 10-15 минутқа ғана танымдық бағытта мультфильм көруге берген жөн. Себебі көп телефон қарайтын балада тәуелділік пайда болады. Айналасындағы нәрселер оған қызық емес бола бастайды. Осылайша, миын одан сайын құртып жібереді. Сондай-ақ, тәртіп болу керек. Мұндай балалардың ұйқысы тыныш болмайды. Түнгі 3-те тұрып, айқайлап жүретіндері бар. Сондай кезде тербетіп отыратын аналар болады. Ол дұрыс емес. Бала бір уақытта ұйықтап, бір уақытта тұру керек. Сосын үй жұмысына көмектескен жөн. Қолынан ұстап, көрсету керек. Балаларды еңбекке баулу керек. Жұмыстың жоғынан бұл балалар зерігіп, өзіне неше түрлі қылық ойлап тауып алады. Кезінде баламды автобуспен таситынмын. Сол кезде автобуста адамдар көбейсе, балам тұрған жерінде айқайлап, дәрет сындырып қоятын. Ұялғанымнан сол бойда түсіп кететінмін",- деді Қаламқас.

Оның айтуынша, ата-ана мен маман бірігіп жұмыс істегенде ғана нәтиже болады.

"Күнделікті жүйелі жұмыс істеу керек. Көп логопед-дефектологтар балаға бірден әріп, түс үйретеді. Дұрыс емес. Бала дүниеге келгенде бірден түс айтып кетпейді ғой. Әуелі "ана", "әке" секілді сөздерді үйренуі керек. Ұзақ уақыт алса да, бұл нәтижесі болатын әдіс деп айтар едім",- деді ол.

"Жүктілікті жоспарлау керек"

Қаламқас Асқарқызы мұндай мәселені болдырмас үшін кез келген дүниеге сәби әкелетін ерлі-зайыпты жүктілікті жоспарлау керек екенін баса айтты.

"Қазіргі ата аналар сау бала қаласа, жүктілікті жоспарлау керек. Бұрын тамақ, экология таза болды. Қазіргідей бәрі қолжетімді болмады. Қазір ақша бар, есесіне зиянды тамақтың бәрін жей береміз. Экология да әсер етеді. Климаты құрғақ, ыстық жерде бала іште жатып, қысылады. Яғни, іште жатқанда қатты қиналады. Себебі балада миына ауа жетпеуі мүмкін. Бала көтермей тұрып сол үшін ана өзінің организміндегі жетіспеушілікті емдегені жөн. Егер кішкентай кезінен мән беріп, емдемесе, зейіні тұрақсыз, сөйлемейтін баланы мектепке алмайды. Тек арнайы мектепке апарады. Ал арнайы мектепте ауыр диагнозбен жүргендер бар. Бала солардың қылықтарын қайталап бастайды",- деді ерекше баланың анасы.

Сондай-ақ, баланың диагнозы қойылған соң тамақтану режиміне, ұйқысына, тәртібіне нақты қадағалау енгізу қажет екенін атап өтті.

"Көптеген аналар баласының қылықтарын көргенімен, бұл диагнозды мойындамайды. Шындыққа тіке қарамайды. Түсінемін, менің де басымнан өткен. Туысқандардың сөзі, басқа да әртүрлі факторлар бар. Өзімен өзі жазылып, сөйлеп кетеді деп ішкі ойларымен миын алдайды. Балаға арнайы коррекция жасатып,  тамақтану құрамын дұрыстау керек. Аналар ұн, тәтті тағамдарды көп береді. Бұл - зиян. Себебі, ұнды бидайдан жасайды. Бидайдан арақ та жасайды. Оның құрамында глютен бар. Глютен деген морфин, наркотиктің бір түрі. Сау адамның өзіне де ұннан жасалған тағамды жей беруге болмайды. Ал нерв жүйесінде әлсіздік бар балаларға ұннан жасалған тағам берсе, басқа әлемге кетіп қалады. Энергиясы көбейіп, он есе жүгіреді. Себепсіз күледі, жылайды",- деді "Ерекше" орталығының негізін қалаушы.

"Балам орталық ашуыма себепкер болды"

Осы мәселемен бетпе бет келген соң ол мемлекеттен грант ұтып алып, баласы секілді аналарға орталық ашқан.

"Осы баламның мәселесімен жүріп, білім алған соң 2019 жылы мемлекеттен кәсіп ашуға 5 млн грант ұтып алдым. Сөйтіп, Астанадан орталық аштым. Астананың ауа-райы суық, желі қатты болды да Алматыға көшіп келдім. Осында 2020 жылы "Ерекше" орталығын аштым. Білім алуға кеткенде орталықты жауып кетіп жүрдім. Себебі бұл салада жұмыс істеу қиын болғандықтан көп мамандар шыдай бермейді. 1-2 күн істейді де, үшінші күні телефонын өшіріп, қашып кетеді. Орталықты ашқаннан кейін балаларға білім беру керек, алайда жаңа нәрселер қосқым келді. Америкадан, Ресейден осы салаға қатысты кітаптарды алып, оқыдым. Қазақша ақпарат мүлде жоқ. Сөйтіп, алған білімімнің бәрін жинақтап, он күнде ерекше балаларға арналған ең алғашқы қазақтілді дефектологиялық әдістемелік құрал шығардым. Мұның ішінде 10 жұмыс дәптері бар, әр баланың деңгейіне байланысты тапсырмаларды  орындайды. Ішінде жаттығулар бар, барлық нәрсе қамтылған", - деді ол. 

Орталық күнделікті таңғы 8-ден кешкі 6-ға дейін жұмыс істейді.

"Орталықта деңгейлері бір балаларды аламын. Таңғы 8-ден кешкі 6-ға дейін жұмыс істейміз. Үш мезгіл тамақпен бірге АФК (балаға контактқа шығуға маңызды) , сенсорлы интеграция, логопед, дефетолог, логовокал, би, массаж", - деді ол.

"Осы жақсылықтың бәрі балама айналып келсе екен"

Клиникалық балалар психологы қайырымдылықпен жиі айналысатынын айтты.

"Өзім секілді балалардың ата-аналарына көп көмек беремін. Ойыма "ауылда шалғайда тұратындар балаларын нақты мамандарға апара алмайды ғой" деп ойладым. Кейде олар әлеуметтік желіде "консультацияға төлейтін ақша таппай отырмын" деп жазса, мүмкіндігімше бірден хабарласып, тегін кеңес беруге тырысамын. Басымнан өткен соң аналардың жай-күйін сезінемін. Менің кезімде осындай мүмкіндіктер болмады. Өзгелерге жасап жүрген жақсылығымның бәрі балам үшін. "Осы жақсылықтың бәрі балама айналып келсе екен" деймін", - деді 

Сондай-ақ, ол мұндай диагноз қойылған балалар үшін қатты алаңдайтынын айтты.

"Білесіз бе, "мен өлсем, мына бала қайда барады" деп көп ата-ана ойлайды. Ерекше балалар қиналмауы мүмкін, бірақ ата-анаға қатты тиеді. Себебі буллингке ұшырайтындардың көпшілігі - момын, сөйлей алмайтын балалар. Сондай қорлыққа біздің балаларымызды жеткізбесін. Кейін бауырларына бұл балалар керек бола ма, жоқ па, ол қайда барады? Сол үшін асыраушысынан айырылған, осындай балаларға қамқорлық керек. Мұндай балаларды құлдыққа, зорлық-зомбылыққа пайдаланып кетуі мүмкін. Мемлекет қорған болуы керек. Мен үшін өзекті мәселе - осы"

Сұхбат соңында кейіпкеріміз мемлекет тарапынан 18 жастан кейінгі балалардың тағдырына көңіл бөлсе деген өтінішін айтты.

"Осы жобаны зерттеген кезде тағы бір жоба ойыма келді. 18-ге толған кезде осы диагноз қойылған балаларды университет қабылдамайды. Сол себептен 18-ге толған балаларға мемлекет көмектессе, үлкен шипажай ашса екен. Сонда өздері еңбек етіп, ақша тапса деймін. Қазір олар төрт қабырғаға қадалып отыр. Ал қоғамға араласпаған балалардан қауіпті адам шығады. Ал өздері еңбек етіп, соны сатылымға шығару арқылы ақша табады. Қоғам мұндай балаларды шығарып тастай алмайды. Басқа планета жоқ. Қазір мұндай балалар көп, бір сыныпта қанша ПДТ диагнозы қойылғандар бар, ойлаңызшы. Сол үшін мемлекет мұны қолға алу керек. Жас жұбайлар үйленген соң емделіп, бала көтеру керек деген талап қойса деймін. Бұлай жалғаса берсе, өте қорқынышты болады", - деді ол.

Қызықты жаңалықтар мен видеоларды көру үшін TikTok арнамызға жазылыңыз!