“Дәрігер бас тартуымды сұрады“. Ерекше баланың анасымен сұхбат

Бірнеше күннен бері әлеуметтік желіні шулатып жатқан күн сәулелі балаларды іздеп таптық. Видео Атырау қаласындағы Даун синдромы бар балалармен жұмыс жасайтын "Мен бармын!" қоғамдық қорындағы балалардың гастрольдік сапары кезінде  түсірілген. Massaget.kz тілшісі ерекше баланың анасы әрі қоғамдық қордың басшысы Зайда Нұғмановамен сұхбаттасты.

"Дәрігер баламнан бас тартуымды сұрады"

Қазақстанда Даун синдромына шалдыққан 2666 адам тіркелген. Оның ішінде 2152-сі 17 жасқа дейінгі балалар. Біздің кейіпкеріміз Зайда Нұғманованың айтуынша, ұлы Ернардың жасы 22-де. 

"Баламды 34 жасымда дүниеге әкелдім. Жүкті кезімде медициналық тексерістен өткенде дәрігерлер баланың диагнозы туралы мүлдем ештеңе айтпады. УЗИ-ге де түстім, "дамуы жақсы" деген еді. Баламды дүниеге әкелгеннен кейін үш күннен соң үйге шығатын болдым. Сол кезде бас дәрігер шақырып, "балаңызға Даун синдромы диагнозы қойылды" деді. Өзіңнің басыңнан өтпегесін білмейді екенсің. Қазір бізбен кездескен жандар "сонда бұл қандай ауру" деп сұрап жатады ғой. Дәл солай мен де сұрадым. "Ол қандай диагноз" дедім. Сөйтсем, бұл ауру да емес екен. Дәрігер "баладан бас тартыңыз, ертең қорлық көресіз, бұл бала өзі тамақ іше алмайды, арбада отыратын болады, тіпті бұл баламен көшеге шығуға ұяласыз" деген қорқынышты әңгімелер айтты. Содан палатаға келіп, баламды құшақтап жыладым. Сосын "балам, мен сені тастамаймын, не болса да сені жетілдіріп, адам қыламын" деп айттым. Сөйтіп үйге шықтық. Әрине, мені отбасым қолдады, жұбатуға тырысты. Ана болған соң сырттан естіген әңгімелер маған қатты батты, әлі күнге дейін құлағымда тұр. Бірнеше күн жастықты құшақтап жылаумен болдық", - деді ол.

Анасы Ернардың диагнозына сенбей, тексеру үшін бірнеше жерге апарған.

"Баламның диагнозына сенбегендіктен Ернар 7 жасқа келгенге дейін мүгедектікке құжат тапсырмадым. Қазақы емге, Астраханьға да апардық. Медициналық тексерістен өтіп жүргенде бізге "балабақшаға да, мектепке де бара алмайсыздар" деді. Сөйтіп балабақшаға да, мектепке де қабылдамады. Кейін мүгедектігін растап, құжат тағайындады. Атырау қаласындағы сауықтыру орталығына апарып жүрдік. Бірақ ол жақтан нәтиже көрмедік. Өзіміз неше түрлі ойындар, дамушы курстар алдық. Солай балаларды өзіміз дамыта бастадық", - деді ол.

"Ұлым билегенді жақсы көреді"

Оның айтуынша, Ернар өте сезімтал.

@kaiyrlyanel

Күн сәулелі балалар🤍✨

♬ оригинальный звук - kaiyrlyanel

"Ернар өте ақылды, сезімтал, ұқыпты бала. Кез келген адамда болатын секілді мінезі де бар. Бірақ қайтымы тез, әкесіне тартқан (күлді). Билегенді жақсы көреді. Ғаламтордың дамыған мезгілі ғой. Үйге бояуларды әкелгенімізбен жазу-сызудан гөрі билегенді, кино қарағанды жақсы көретінін байқадым. Бірде жиенім екеуі ғаламтордан кәрістердің биін қарап отырып, Ернар бірден үйреніп алды. Көріп жаттау қабілеті өте жақсы дамыған. Бір қимылды көрсетті ме, соны қайталап жасай бастайды. Сол кәріс биін үйреніп алып, жақындарымыздың тойына барғанда билеп, соған біз мәз болдық. Баланың жасаған қылықтарын көрсек мәре-сәре боп қаламыз", - деді анасы.

Анасы ұлының пікірталасқа түскенді, әңгіме айтқанды жақсы көретінін айтты.

"Әкесі екеуміз Ернарды мақтан тұтамыз. Ол жан-жақты, адал, мұқият. Кешкі асқа үйге жиналғанда "әңгіме айтайық" дейді. Әкесінен күнделікті "күнің қалай өтті, жұмысың қалай болды, тамақ іштің бе, не жаңалық бар" деп сұрайды. Мен үндемей отырсам, "мама, бүгін не болғанын айтсайшы" дейді. Екеуміз бір жаққа барып келсек, соны ортаға салып, пікірталас жасағанды жақсы көреді. Өзі барған жерін айтып түсіндіре алмай жатса, мен әкесіне айтып беремін. Ернар Отан алдындағы борышын қорғай алмас, бірақ адал азамат болатынына сенімім мол", - деді ол.

"Қоғам тарапынан қатты қысым көрдік"

Анасының айтуынша, қоғамның ерекше балаларды, ерекше адамдарды қабылдауы өте қиын.

"Бізге автобуста келе жатқанда артымыздан сөйлеп, қолымен нұсқап жатады, күледі. Осындай көптеген жағдай басымыздан өтті. Ернар адамның дұрыс емес қараған көзқарасын сезеді, сосын маған айтады, көрсетеді. Ал мен оларды түзегім келеді, ұрсысқан кездер де болды. Бірақ олар түзелмейді. Қарапайым ғана мысал айтайын. Есіктің алдына балаларымызды өзімізбен бірге алып жүруге мәжбүрміз. Жалғыз жіберсек, басқа балалар тас лақтырады, ұрынады. Сондай жағдайлармен жиі кездесеміз", - деді ол. 

Осыдан соң Зайда Нұғманова қоғамдық қор ашуды жөн санаған.

"Ернармен медициналық тексерістен өтіп жүргенде көптеген ата-аналармен таныстым. Солармен байланыста болдым. Содан кейін өзімнің қалпыма түскен секілдімін. "Жалғыз емеспін, мен секілді ата-аналар бар екен ғой" деп алға қарай талпынысым күшейе бастады. 2018 жылы өзім секілді ерекше баланың анасы Дина Махмудаева екеуміз "Мен бармын!" атты қоғамдық қорын құрдық. Оның қызы Салтанатқа да Даун синдромы диагнозы қойылған. Негізгі мақсаты - балаларды өнер арқылы қоғамға бейімдеу. Қазіргі таңда өнер арқылы қоғамға бейімделді, сахнаға еркін шығады, өзара достық қарым-қатынас орнатты, қоғамда қалай ұстау керегін үйренді, есту, есте сақтау, дыбысты тыңдау қабілеттерін дамытты. Қарап тұрсақ, мұның бәрі үлкен еңбек. Бұл жерде медицина, спорт емес, өнер арқылы адамды емдеуге болатынына көзім жетті. Қорды ашқанда алғашында демеуші тауып, сол ақшаға сабынның қалыптарын сатып алдық. Қалыпқа сабын құйып, сатып жүрдік. Бірақ ер балалар шектеліп қалды. Олардың мұндай жұмыстарға икемі келмеді. Сөйтіп, қаламыздағы Құрманғазы мәдениет сарайына барып, директорына жолықтық. "Балаларға дыбысталған ертегі жаздырайық" деп ұсынысымызды айттық. Олар бізге режиссер берді, сөйтіп ертегі қойылымына дайындала бастадық. Өз қаражатымыздан балаларды би үйірмесіне апардық. Алғашында қорда 9 бала еді, қазір 15 бала бар. Репертуарымызда да бірнеше қойылым бар", - деді ол. 

"Балаларды туа бітті актер деп айта аламын"

Бүгінде қоғамдық қорда балалар шығармашылықпен айналысады. Сахнада өздеріне берілген рөлді сомдап шығады.

"Қоғамдық қорда әр баланың орындайтын рөлі бар. Өздеріне берілген жұмысты олар жауапкершілікпен басынан аяғына дейін алып шығуға тырысады. Олар дайындықта басқа болып жүреді де, сахнаға шығар сәтте қобалжиды. Бірақ сахнаға керемет дайындықпен шығады. Олардың сахнадағы сәтін көріп біз қуанамыз. Әр баланың өзінше таланты бар. Туа біткен актер деп айта аламын. Дыбысты тыңдап, сол айтылған сөзге еріп, іс-қимыл жасап тұрған өнерлеріне қатты қуанамын.

Біздің балалар осы уақытқа дейін көптеген байқауға қатысты. Атап айтсақ, "Жұлдызды қадам", "Қазақстан таланттары", "Дарынды әлем" халықаралық байқауларға қатысып, Гран-При иеленді. ҚР Мәдениет және ақпарат министрлігінің сыйлығының "Мәдениет" бағытында жеңімпазы атанды. Қорда қазір 5-6 қойылым бар", - деді ол.

Ақтаудағы концертте түсірілген видео Тик-Ток желісіне жүктеліп, 1 млн қаралым жинап, оқырмандардың ықыласына бөленді.

"Маңғыстау облысындағы гастрольдік сапарымыз Тик-Ток желісіне жүктелді. Он күннің ішінде балалар өздерінің қылықтарымен, таланттарымен 1 млн қаралым жинады. Бұл - үлкен жетістік. Қоғамда мұндай балаларға адамдардың көзі үйреніп жатыр деген ойдамыз. Арманымыздың бірі -  балалардың өнерін Қазақстан бойынша паш еткізіп, үйдегі балаларды жарыққа шығарып, қоғамға бейімдеу. Әрі осындай балалар болса, өзге ата-аналар да сахнаға шығарсын деген ниет болды. Ақтау қаласына барғанда бізбен тағдырлас көптеген аналарды көрдік. Қойылым-концертіміз арқылы олардың шабытын ашып кеткен сияқтымыз. "Жиі келіп тұрсаңыздар" деген ұсыныстарын білдірді. Осындай гастрольдік сапарға шығу арқылы күн сәулелі балалар туралы, олардың ата-аналарының қалай жұмыс істеу керек екенін үлгі еткіміз келді", - деді ол.

"Ата-аналар күн сәулелі балалар туралы жиі айтса екен"

Зайда Нұғманова мемлекет тарапынан ерекше балаларға берілетін қолдау әлі де аздық ететінін тілге тиек етті.

"Мемлекет тарапынан ешқандай көмек жоқ деп айта алмаймын. Концерт қоярдың алдында басқармаға хатпен шығамыз, зал сұраймыз, тегін беріледі. Бірақ 1000-2000 теңгеге билет сатып, концертімізді жасаймыз. Түскен ақшаға балаларға сыйлық, тапсырыспен кәстөм аламыз. Бірақ демеушілер жоқтың-қасы. Жыл сайын әр мерекеде, концерттен соң біз балаларға сыйлық беру керекпіз. Басқармаларға хатпен шығып, аз ғана сомаға демеуші табамыз. Сөйтіп сыйлық жасаймыз. Кейде концертте билеттер сатылмай жатқан жағдайда демеуші ақша берсе, міндетті түрде балаларға сыйлық жасаймыз. Себебі мұның бәрі солардың еңбегі. Балалар назарда жүргенді, көңіл бөлгенімізді қатты қалайды", - деді ол.

Сондай-ақ балалардың қоғамға бейімделуі үшін өзге ата-аналардың да үлес қосқанын қалайды.

"Іс-шара ұйымдастырғанда жан-жаққа афиша жібергенімізбен қолдау өте аз. 15 ата-ананың жақын туыстары келеді де, басқа адамдар келмейді. Былтыр білім басқармасына шығып, "оқушылар көрсін, таныссын" деген үмітпен ұсыныс тастадық. Алайда қолдау болды деп айта алмаймын, аз ғана оқушы келді. Сондықтан ата-аналар мектепте де, үйде де күн сәулелі балалар туралы жиі айтып, түсініктеме жүргізсе екен деймін. Күн сәулелі балалардың ерекшелігі - өздерінің қатарларынан қалып өсіп келе жатқандары, әйтпесе дәл сіздер өсіріп отырған балалар секілді, ешқандай айырмашылығы жоқ. Сол түсінікті қалыптастырып, өзге ата-аналар біздің балаларымыздың қоғамға бейімделуіне атсалысса деген ойым бар", - деді ол.

"18 жастан соң кедергілер көп кездеседі"

Ерекше баланың анасы қоғамда шешілмей жүрген мәселені қозғап, соған мемлекет тарапынан көмек болғанын қалайтынын айтты.

@kaiyrlyanel Күн сәулелі Періштелер✨ #синдромдауна #сабалақ ♬ оригинальный звук - kaiyrlyanel

"Жалпы күн сәулелі балаларды психдиспансерде тіркеуге қояды. Содан біздер 18 жасқа дейін балалардың асыраушысы боламыз. Сот арқылы баламызды "әрекетке қабілетсіз" деп таниды да, сол себепті қамқоршылық тағайындайды. Біз көп жерде бұл сұрақты көтердік, алайда жауапсыз қалды. Болашақта қоғамдық кафе ашып, балаларды сондай қызметке тартқымыз келеді. Себебі қазір жұмыссыз отырмыз, балалардың қасында болу керек. Үйде тек 3-4 сағатқа ғана тастай аламыз. Ал анасын, баласын жұмысқа орналастыратындай кафе ашсақ, барлығы да қоғамның бір мүшесі ретінде өзін сезінеді. Бірақ "әрекетке қабілетсіз" деп танығаннан кейін оларды ешқандай жер қабылдай алмайды. Өзінің қоғамға тигізген үлесі ретінде "жеңіл жұмыс жасаса" деп ойлаймыз ғой. Мәселен, жақында ҚР Еңбек және әлеуметтік қорғау министрлігінің мансап орталықтары арқылы беріліп жатқан грантқа қатысып, жобамды жаздым. Алайда порталдан мені жіберген жоқ, өйткені балалардың қамқоршысы болғаныма байланысты кедергілер себеп болды. Ерекше балалар 18 жастан асқаннан кейін осындай кедергілер көп шығады. Мемлекет осыны кері қарастырса екен. Сондай-ақ, Тик-Ток арқылы таныған көп ата-аналар бізге "сіздерге барайық деп едік, мекен-жайыңыз қайда" деп жатады. Біздің жеке ғимаратымыз жоқ. Ата-аналардың қолдауымен ақша жинап, әр жерден ғимаратты жалға алып, дайындық істейміз. Ғимарат берілген жоқ. Осыған мемлекет тарапынан қолдау болса екен дейміз", - деді ол.

Сондай-ақ, ол ерекше бала өсіріп отырға әр анаға кеңесін айтты.

"Сіздер жалғыз емессіздер, өзіңіз ерекше адамсыз, батыр анасыз. Ерекше баланы Алла Тағала адамға сый етіп береді екен. Түңілмеңіздер, ерекше адамдарға Алла тарапынан ерекше бақыт пен нығмет беріледі дейді. Сондықтан да тек алға ұмтыла беріңіздер", - деді ол.

Жаңалықтарды бәрінен бұрын біліп отырғыңыз келсе, Telegram-арнамызға жазылыңыз!