"Басы үлкейіп кеткен, бірақ аяқ-қолы кішкентай сәби болды". Сирек кездесетін диагноз қойылған дарынды баланың оқиғасы

Қаралы Қаңтар оқиғасынан кейін 2022 жылы 11 қаңтарда Президент Қасым-Жомарт Тоқаев елдегі маңызды әрі түйткілді мәселелерді шешу мақсатында "Қазақстан халқына" атты қоғамдық-әлеуметтік қор құруды тапсырды. Құрылған қор денсаулық сақтау, білім беру және әлеуметтік қолдау секілді салаларда бір жылға жуық уақыт көмек көрсетіп келе жатыр. Бұл қатарда ауыр, сирек кездесетін аурулары мен мүгедектігі бар балалар да көмек алды.

Атыраулық Бибігүл Шерниязованың үш баласы бар. Соның бірі - ерекше болып өмірге келсе де өте зерек Нұрмұхаммед. Балақайдың ата-анасы оның кішкентай кезінде дертке шалдыққанын біледі. Алайда бірнеше жылдан кейін қамкөңіл ата-ананың да, баланың да армандары орындалып келе жатыр. Ал бұл жолда оларға "Қазақстан халқына" қорының көмегі тиген. Massaget.kz тілшісі баланың ата-анасымен сұхбаттасып, Нұрмұхаммедтің диагнозы, қазір қандай ем алып жатқаны туралы сұрады.

"Басы үлкейіп кеткен, бірақ аяқ-қолы кішкентай сәби болды"

Бибігүл Шерниязованың айтуынша, баласы туғаннан бастап көп мазасызданған, көп жылаған. Дәрігерлер де ұзақ уақыт диагнозын таба алмаған.

"Балам Нұрмұхаммед Досқали 2013 жылы дүниеге келді. Дүниеге келген күннен балам түнімен, күнімен жылай беретін, мүлдем ұйықтамайтын болды. 8 айға толғанша ешбір дәрігер диагноз қоя алмады, немен ауыратынын білмеді. Мен шаршағаннан болар, күйзелісте болыппын. Басы қатты өсіп кетіп, басын ұстамайтын, еңбектемейтін, отырмайтын. Бір сөзбен айтқанда, өз қатарынан өте қатты қалған, басы өте үлкейіп кеткен, денесі, аяқ-қолы кішкентай сәби болды", - дейді атыраулық ана.

Жеке мұрағаттан

"4 жасқа таман сөйледі": балаға ахондроплазия диагнозы қойылған

Осылайша, балаға 8 айында нақты диагноз қойылады. Яғни, ахондроплазия (ергежейлілік) екені анықталады.

"Аллаға шүкір, 8 айында жаңададан педиатр келіп, сол диагнозын қойып, невропатологтан ем алғызып, Астанаға квотамен жіберді. Келген соң "мүгедектік" тағайындалды. Ем алып бастаған күннен балам оңалып, басын көтеріп, ұйықтай бастады. Мен ем, массаж, емдік дене шынықтыру, дамыту жолдарын іздеп жер-жерге, логопед, дефектолог, психолог т.б. түрлі дәрігерлерге, дамытатын орталықтарға апардым. Аллаға шүкір, кеш те болса еңбектеп, кеш отырып, кеш жүріп, 4 жасқа таман ғана сөйледі", - дейді баланың анасы.

Жеке архивтен

"Робот сияқты темірмен жүргім келмейді" деді"

Бибігүл Шерниязова Қазақстанда мұндай бала өте көп екенін айтады. 

"Өзіміздің "Маленькие люди" деген тобымыз бар. Сонда аналармен ақылдасып, бір-біріміздің проблемаларымызды ортақтасып, сөйлесіп, жаңалықтарды бөлісіп отырамыз. Кім баласына қандай ем беретінін, шетелден балаларының аяғын ұзартқанын бөлісіп отырады", - дейді ол.

Жеке архивтен

Атыраулық ана ұлын аяғын ұзартатын отаға да апарғысы келіпті.

"Баламды 5 жасында аяғын ұзартатын отаға апарғым келіп жүргенде, балам "мама, робот сияқты темірмен жүргім келмейді" деді. Содан соң өскенше қоя тұрайық деп шештім. Кейін Америкада инъекциямен баланың бойын өсіретіні туралы естідік. Былтыр "Қазақстан халқына" қоры біздің балаларға көмек қолын беретінін естіп, құжат жинап, анализдер тапсырып, өтінішімізді бердік", - дейді ол.

Биыл наурызда "Қазақстан халқына қоры" ахондроплазиясы (ергежейлілігі) бар 10 балаға инновациялық дәрі сатып алды. Осылайша, ергежейлілікті тудыратын ахондроплазиясы бар балаларды хирургиялық жолмен емес, басқа әдіспен емдеуге арналған әлемдегі жалғыз препарат алғаш рет Қазақстанға жеткізілді. Ем алушылардың қатарында Шымкент, Астана, Алматы, Солтүстік Қазақстан, Жетісу және Атырау облыстарында тұратын 5 жастан 11 жасқа дейінгі балалар болды. Соның бірі - Нұрмұхаммед.

"Қазақстан халқына" қорының арқасында "Восоритид" атты инъекциямыз Америкадан келген соң биыл 9 наурызда Алматыдағы Ақсай ауруханасында жатып, емімізді бастадық. "Қазақстан халқына" қорына біздің жанұямыздың атынан мыңда бір алғыс айтамыз", - дейді ол.

"Баламның бойы өсті"

Қазір инъекциядан кейін Нұрмұхаммедтің жағдайы көңіл қуантады. Оған баланың өзі де, ата-анасы да дән риза.

"Балам ем алғалы бойы 6,5 сантиметрге өсіп қалды, ол - біз үшін үлкен бақыт. Өте үлкен қуаныш. Бұрын жылына не бары 1-2 сантиметр өсетін еді. Бір киімді 2-3 жыл киетін. Баламның жасы 10-да, адамның көмегінсіз автобусқа, көліктерге отыруы өте қиын. Кей жерлерде баспалдақтармен көтерілу, ұзақ жүру, киім ілгіштерге т.б. жерлерге жету өте қиындық тудырады. Қасында адам жүріп, көмектесу керек", - дейді баланың анасы.

Жеке архивтен

Осындай ерекшелігіне қарамастан Нұрмұхаммед - өте талантты бала.

"Балам өте ақылды, қазіргі кезде өлең айтып, домбырамен ән айтып, күй тартып, сурет салып, мүсіндер жасап, әртүрлі елдердің тілдерін үйреніп жүр. Сабағын да жақсы оқиды. Кейде ренжіп, "мені кішкентайсың деп келеке қылады" дейді. "Бірақ мен олардан өте ақылдымын, мен өсемін, өскенде 180 сантиметр боламын" деп армандайды. "Бойым өссе екен" деп турникте ілініп тұрады, белі ауырмасын деп бассейнге де апарамын. Сүйек ауруы болғандықтан омыртқасы, аяғы қазірден қисайып барады. Буындары кейде ауырады, аяқ-қолдары сырқырап ауырады", - дейді анасы.

Өнерлі бүлдіршіннің видеолары әлеуметтік желідегі парақшасында да жарияланып отырады.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Доскали Нурмухаммед (@nurmukhammeddoskaly)

Нұрмұхаммед бүгінде ағылшынша да жетік сөйлейді екен. Ол 4-сыныпқа дейін орыс тілінде білім алған. 5-сыныптан бастап қазақ мектебіне көшкен. Ал келешекте Америкада оқығысы келеді. Дегенмен дарынды балақай Қазақстанға қайтып келуді жоспарлайды. Өйткені ол өз Отанына тамшыдай болса да үлес қосқысы келеді. Мықты ғалым болып, ғарышқа ұшу да ойында бар.

"Алғысымыз шексіз"

Осы орайда Бибігүл Шерниязова болашақта қандай тілектері барын да айтты.

"Инъекцияны 18 жасқа дейін салатын болса, ахондроплазия диагнозы бар балалардың бойы 150 сантиметрге дейін өсуі мүмкін дегенді оқып, естіп жүремін. "Восоритид" инъекциямыз тоқтап қалмай, үнемі алып тұрсақ деп армандаймыз. Біздің балалар да осы Қазақстанымыздың азаматы ғой, болашақта денсаулығын емдеп, жақсы өмір сүруге құқығы бар. "Восоритид" тек бойын емес, басқа да ахондроплазияның ауруларына көмегін тигізеді екен. Оны да осы инъекцияны алғалы 10 баланың ішіндегі кейбір балалар сезініп жатыр. Мысалы, аппаратпен ұйықтайтын қыз қазір аппаратты тастап, өзі еркін ұйықтайтын болған деп айтып жатыр", - дейді атыраулық әйел.

Жеке архивтен

Сонымен қатар, баланың анасы қорға шын көңілден ризашылығын білдірді.

"Қазақстан халқына" қорына Алла риза болсын! Қорға алғысымыз шексіз. "Қазақстан халқына" қоры ашылып, балаларға көмегі тиіп, қуанып жүрміз. Болашақта жабылмай, инъекциямыз жалғасса екен дейміз. Өте керемет қор, дами берсін!" - деп түйіндеді әңгімесін атыраулық ана.

Айта кетейік, "Қазақстан халқына" қоры 10 балаға арналған "Воксзого" препаратын сатып алуға 911,7 миллион ​​теңге бөлді, препаратты салу процесі жыл бойы жалғасады. Бұл ем 10 баланың сүйегінің өсуіне әсер етеді. 

Жалпы "Қазақстан халқына" қоры өмірге қауіп төндіретін және созылмалы аурулары бар 236 науқасты құны 16,1 миллиард теңгеден аса сомаға дәрімен қамтамасыз етті. Олардың 230-ы - сирек кездесетін (орфандық) сырқаты бар науқас, соның ішінде 204-і - бала.

Өзекті жаңалықтарды өз уақытында оқу үшін Facebook парақшамызға жазылыңыз!