"Сыртқа шығып, жылап алдым". Баласының диагнозы туралы тым кеш білген ананың жанайқайы
Қазіргі кезде кеш сөйлейтін, кемістігі бар бала саны көбейген. Кез келген ата-ана перзентінің айығып, сау жүруі үшін қолындағы барын аямайды. Ал кейбір мамандар мен коррекциялық орталықтар ата-ананың шарасыздығын пайдаланып, баланы қабылдау бағасын тым қымбаттатып жіберген көрінеді. Осындай аналардың бірі Мадина Мамиева. Мадина сәбиінің ерекшелігін туғанынан байқағанымен, білікті мамандардың жетіспеушілігінен диагноз туралы тым кеш білген. Салдарынан баласы біршама жасқа толған кезде ғана коррекцияға барған. Мадина Мамиева Massaget.kz тілшісіне басынан өткен ауыр тәжірибесін бөлісті.
Өскемен қаласының тұрғыны Мадина Мамиева 28 жаста. Күйеуімен 2019 жылы отауласып, 2020 жылы бірінші баласы дүниеге келген. Мадина ең алдымен жүктілігі мен босанған кезін еске алды, өйткені баланың дұрыс дамымауы тікелей сол кезеңмен байланысты сыңайлы.
"Негізі жүктілігім қалыпты өтті, жағдайым жақсы болды. Уақытылы босандым, дегенмен босанған кезде судың түсі жасыл болды. Сондай-ақ, жылдам, өте аз уақыт аралығында босандым. Перзентханаға 17.30-да барып, 3 сағаттан кейін 20.30-да босандым. Негізі бірінші рет босанатын әйел қалыпты жағдайда 12-24 сағат аралығында босануы керек екен. Дәрігерлер мұның дұрыс емес екенін ескерткенімен, себебін түсіндіріп, салдарының алдын алуға тырысқан жоқ", - дейді ол.
Мадина баласының туғаннан бастап мазасыз болғанын айтады, уайымдап мамандарға тексертуге апарғанымен, олар "бәрі жақсы" деп сендірген.
"Балам туылғаннан бастап мазасыз еді, көп жылайтын, қимылдауға тырысатын. Невроматологқа тексерілуіге барғанымда ол маған мұның қалыпты жағдай екенін, уақыт өткен соң басылатынын айтып сендірді. Уақыт өте берді, балам барлығы секілді 3 айда аударылатын, 6 айында жорғалап, 1 жасында жүріп бастады. Бірақ, сөйлемеді. Тіпті қарапайым ана, әке деп те айтпайтын. Тағы да невропатологқа бардық, бәрі қалыпты деген сөзді қайта естіп қайттық. Алайда мен баламның бойынан ерекшелікті байқап жүрдім, бұл туралы күйеуім мен жақындарыма айттым, олар маған сенбей, оның әлі кішкентай екенін, өзі сөйлеп кететінін айтты", - дейді ана.
Фото: Мадина Мамиева жеке мұрағатынан
Мадина баласының бойынан қандай ерекшеліктерді байқап жүргенін бөлісті. Оның айтуынша, дұрыс дамып жатқан бала мен перзентінің айырмашылығы жер мен көктей.
"Дұрыс дамып жатқан балалар бөлек, менің балам мүлде бөлек болды. Сау балалар әлеуметке тез бейімделеді. Мысалы, көңіл көтеретін жерге барсаңыз, бала тез үйреніп, жанындағылармен тіл табысады, ата-анасын түсінеді және тыңдайды. Ал менің балам басқаша болды. Оған қарапайым "аяқ киіміңді ки" деп айтатын болсам, ол мұны түсінбей, бетіме қарап тұра беретін. Отыр, тұр, киін, тамақ же, су іш деген сөздердің мағынасы ол үшін түсініксіз", - деп бөлісті Мадина.
Мадина күйеуі мен жақындарының қарсылығына қарамай, баласын Желіден "Сөйлеу дамуының диагностикасынан өтіңіз" деген жарнамасы арқылы тапқан логопед кеңесіне апарған. Зейінді толық қарап шыққан логопед аутизм белгілері бар екенін жеткізген, мұны естіген Мадина сыртқа шығып біраз жылағанын айтады.
"Басында әрине ауыр болды, сыртқа шығып 5 минуттай жылап алдым. Кейіннен баламен жұмыс істесек бәрі жақсы болады деп өзімді басып, қабылдадым. Мұндай жаңалықты күйеуіме жылап тұрып жеткіздім. Сонда ғана күйеуім дәрігерге апаруға көнді. Мен бірден Астанаға бару керегін айттым, өйткені осы уақытта дейін жергілікті невропатологтар маған бәрі жақсы деп келді, ал ақыр соңы осылай аяқталып тұр, сондықтан оларға сенуге қорықтым", - деді ол.
Фото: Мадина Мамиева жеке мұрағатынан
Астананың неврапотологтары Зейіннің миы дұрыс жұмыс істемей тұрғанын айтып, коррекциялық орталықтарға жолдама жазып берген. Өзін "балам 1 жылдың ішінде қалыпты балалар секілді болады" деп жұбатқан Мадина, коррекциялық сабақтардың ұзаққа созылғанына қынжылады.
"Астанадағы оңалту орталығына барып баламды тексерттік. Бұл біздің алғашқы баламыз болғандықтан, жолдасым екеуміз мұндай тексерісті бірінші рет көріп, таңғалдық. Дәрігерлер баланы 5 минуттай қарады да, кейін бізге 1 сағат бойы баланың белгілі бір әрекеттерге қалай жауап беретіні секілді түрлі сұрақ қойып отырды. Мысалы, нешінші бала, қалай босандыңыз, бала қалай ойнайды, сұрақ қойған кезде қарай ма, доппен ойнай ма, секіре ме, қандай ойынды жақсы көреді, пирамида жинай ала ма деген секілді баланың жасына сай істер істеп-істемейтінін анықтады. Сонымен неврапотолог баламның басындағы тамырлар қысылып қалғанын, салдарынан ауа жетпей, ми дұрыс жұмыс істемей тұрғанын айтты. Себебін ешкім түсіндіре алмады, жай ғана босанған кезде басы қысылып қалған немесе жүре пайда болды деп болжап қана қойды. Кеңестен соң бізге не істеу керегін түсіндірді", - дейді ол.
Астанадан Өскеменге қайтып келген бойда Зейінді сабағына жаздыру үшін маман іздеп бастаған. Алайда барлық маман Зейінді қабылдаудан бас тартқан.
"Тексерістен кейін бірден өз қаламызға қайттық, келген бойда баламды сабағына жаздыру үшін "логопед" іздей бастадым. Ол кезде жаз мезгілі еді, бәріне демалыс, сондықтан кейбірі тек 3 жастан асқан баланы қабылдаймыз деп бас тартты, басқасы тіптен жауап бермеді, оған қоса қазақ тілінде жұмыс жасайтын маман өте аз болды. Бұдан бөлек, мамандардың көпшілігі бір қателік жіберді, олар бізден баланың диагнозы туралы сұрамады, сөйтсек бізге "логопед" емес "дефектолог" керек екен. Сөйтіп уақыт өткізіп алдық", - дейді Мадина.
Фото: Мадина Мамиева жеке мұрағатынан
Дегенмен Мадина маман іздеуді тоқтата қоймапты, сөйтіп жүргенде жергілікті орталықтың бірі Зейінді қабылдаған көрінеді.
"Зейінді қабылдаған орталықта жолдасымның туыс қарындасы жұмыс істейді екен. Орталықта тағы да тексерістен өтіп, күйеуімнің қарындасы бізге бұл аутизмнің бастапқы сатысы екенін түсіндіріп, бізден уайымдамауымызды сұрады. Күйеуім сол кезде ғана баламыздың жағдайы салмақты екенін ұғып, мойындады.
Орталықта Айгүл есімді дефектолог баламмен жұмыс істей бастады. Шүкір, балам 1 айдың ішінде 1 жас 9 айында көзге қарап үйренді, көрсеткіштік ишара жасады, табандылық пайда болып, бірнеше сөз тіркесін құрастырып бастады. Тұр, отыр, бер дегенді осы орталықтың сабақтарының арқасында үйренді, бас, мұрын, көздің қайда екенін білді. Орталыққа дейін біз бұл заттарды түсіндіруге тырыстық, бірақ ол ұқпайтын, сондықтан амалдарымыз нәтижесіз болды", - деді Зейіннің анасы.
Отбасылық жағдайға байланысты дефектологпен жұмыс тоқтатылып, Зейін қарапайым балабақшаға баруды бастаған. Ол 2 жасқа толғаннан кейін психологиялық-медициналық-педагогикалық комиссиядан өтіп, оларға бірнеше түзету кабинеттеріне тегін сабаққа жолдама берілген. ПМПК балада аутизмнің белгілері бар болғанымен, толық аутизм диагнозы әлі қойылмайтынын жеткізген.
"Тегін коррекциялық кабинетке 3 ай үзбей бардық. Бізге барлығы "сіздерде нәтиже өте жақсы деңгейде" деп айтып жүрді, бірақ нәтиже қаншалық жақсы болғанымен, мен іштей баламның әлі де басқа балалардан қалып жатқaнын сезіп жүрдім, көңілім түсетін", - дейді ол.
Фото: Мадина Мамиева жеке мұрағатынан
Коррекциялық орталыққа қоса, Мадина жолдасымен үйде түрлі дамытатын ойыншықтар сатып алған. Оның сөзінше, дәрігерлер не істеу керегінің бәрін түсіндіріп, үйге тапсырма беріп жүрген.
Сонымен қатар, жас ана коррекциялық орталықтар мен жеке сабақ өтетін мамандардың қызметі тым қымбат екеніне шағымданды. Бір сабағының бағасы көзге айтарлықтай қымбат көрінбегенімен, 1 айға есептесең көп шығады.
"1 айға есептейтін болсақ, қымбат шығады. Біз 2022 жылы дефектологтың сабағына барып жүрген кезде 30 минут үшін 3500 теңге төлеу керек еді. Былай қарасақ, 3500 теңге дым емес, бізге аптасына 3 рет бару керек болды, сонда аптасына 10 мың 500 теңге, айына 42 мың теңге шығатын. Бұдан бөлек, түрлі тексерістен өту керек, мысалы кеңес үшін 12 мың теңге алатын неврапотологтар да бар, эхоэнцефалографиядан өту 19 мың теңге, мұндай тексерісті түнде бала ұйықтап жатқан кезде өтуге болатын түрлері де бар, олардың бағасы 50-60 мың теңге тұрады, ми жұмысын ынталандыратын процедура бар, оның бір курсының бағасы 200 мың теңге. Мен ол кезде жұмыс істемейтін едім, оған қоса ипотека төлеуіміз керек, табыс көзі жалғыз күйеуім болғандықтан қаражат жағынан қиналдық деп айта аламын. Негізі менің ойымша бұл баға қымбат, бұл екі жыл бұрынғы баға, қазір бағасы тіптен көтерілген шығар. Ал бала өскен сайын, сабақ уақыты да көбейе береді, яғни сабақ оларға 30 минут емес, 1 сағат өтіледі.
Мен ол кезде декретте отырған ана болғандықтан, баламды еміне апаруға уақытым болды. Ал кейбір ата-аналардың баласын үнемі емдік сабаққа апаруға уақыты бола бермейді, ол үшін үнемі жұмыстан сұрану керек болады, кез келген бастық мұндайға көз жұма қарай бермейді ғой. Уақытым көбірек болсын деп жұмыстан да шығып кете алмайды, недегенімен баланың еміне ақша керек", - деп түсіндірді ол.
Бұдан бөлек, ол Зейінді коррекциялық сабаққа апару кезіндегі қиындықтарын да бөлісті.
"Баланы қабылдау уақыты да бөлек мәселе деп айта аламын, мысалы менің балам түсте 12.00-ден 15.00-ге дейін ұйықтайтын болғандықтан, бұл уақыт аралығында оны ешқайда апара алмаймыз. Негізі аутизм диагнозы қойылған балалар ешкімді тыңдамайтын болып келеді, егер оның ұйқысы келсе, ол ешнәрсеге қарамай ұйықтайды. Біз коррекциялық орталықтан алыс тұратын едік, қоғамдық көлікпен кем дегенде бір сағат жүреміз. Ол кезде мен жүкті болғандықтан, күйеуім шаршап қалмаңдар деп жұмысынан сұранып, бізді апарып-алып келетін", - деді ол.
Зейін 2 жарым жасына дейін жөргек киіп жүріпті.
"Балам 2 жарым жасына дейін жөргек киіп жүрді, ол өйткені дәретханаға барғысы келетінін айта алмайтын, тіпті түсінбейтін десем де болады. Кейін балабақшағадағы тәрбиеші өзінің ерекше тәсілімен оны үйрете алды", - дейді ол.
Осылай жүріп, Зейіннің жасы 3-ке толған. Соңғы тексерісте аутизм емес, ПДК (Психикалық дамудың кешігуі) диагнозы қойылыпты.
"Қазір қарапайым балабақшаға барғанымен, коррекциялық балабақшаға тегін баруға кезекте 17 болып тұрмыз қазір, шамамен 1 жылдан кейін кезегіміз келеді. Мұндай балабақшаның жақсы жағы баланы ешқайда апарып жүрмейсің. Барлық маман бір жерде, яғни логопед, дефектолог. Таңертең апарып, кешке алып кетеміз.
Балабақшадан бөлек Зейін жеке психолог, дефектолог маманының сабағына барады, ол кісі Өскемендегі университеттің психология кафедрасының меңгерушісі болып жұмыс істейді. Ол маған қатты ауытқушылық көріп тұрмағанын, әлі де жұмыс жасап, баламды мектепке баруға дайын қылып шығаратынын айтып, уәде берді. Алайда мұндай нәтиже үшін 1 жыл сабағын алу керек, егер балам мектепке дайын болып шықса, бұл біз үшін түк емес", - дейді ол.
Мадина аналарға кеңес берді.
- Баладан ерекшелік көретін болсаңыз, бірден кешікпей жақсы неврапотологқа бару керек;
- Остеопатқа апару керек;
- Сөйлемейтін бала болса, логопедке бірден апару керек;
- Бәрін жан-жақсы іздестіру керек.
Сонымен қатар, Massaget.kz тілшісі коррекциялық орталықтың бірі "Планета речи" мамандарымен де тілдесіп көрді. Олардың мәліметінше, соңғы бірнеше жылда сөйлеу қабілетінде бұзылысы бар бала саны шынымен де артқан. Оған қоса, психологиялық бұзылыстар да жиі кездеседі.
Мадина Мамиеваның коррекциялық сабақтардың бағасы айтарлықтай қымбат деген сөзіне байланысты Massaget.kz тілшісі "Планета речи" орталығының да баланы қабылдау құнын анықтап көрді.
"Орталықтағы мамандар әртүрлі, оның ішіне логопед, дефектолог, психолог, А тренер, нейропсихолог, ерте даму мұғалімі, кәсіби терапевт кіреді. Әр орталықтың өз бағдарламасы бар. Қазіргі кезде маманның баламен жұмысының бағасы 5 мың теңгеден басталып, 8-10 мың теңгеге дейін барады. Сабақтың ұзақтығы да әртүрлі, кішкентай бала болатын болса - 30-50 минут арасы. Біздің орталықта бір жеке сабақ 40 минут өтеді, бағасы - 7 мың теңге. Аптасына 2 немесе 3 реттен, кейбір балалар күнде келеді", - дейді ол.
Коррекция процесі өзінің атына және көзге тіке қарамайтын, ғимарат ішінде тоқтаусыз жүгіріп, өзін-өзі ұстай алмайтын, белгілі бір затқа кем дегенде 1-2 секунд шоғырлана алмайтын, жағдайы тым нашар кейбір балалар үшін өте ұзақ болады.
"Егер терең сөйлеуді түзету керек болса, 1-2 жылдан 6 жылға дейін созылуы мүмкін. Бұл баланың әлеуетіне байланысты. Мысалы, баланың жағдайы орташа болып, баламен ата-ана үйде, мамандар сыртта жұмыс жүргізетін болса, ол тез айығады.
Балаға аутизм, неврологиялық себептерге байланысты бұзылыс синдромы қойылғын болса, ол балалар өкінішке қарай толық сауығып кете алмайды, себебі біз оның ДНҚ-сын өзгерте алмаймыз. Мұндай балаларды өмір сүруге бейімдеу қажет, олар осылай ғана өмір сүре алады.
Ал диспраксия деп аталатын бұзылыс толық сауыға алады", - деп жауап берді маман.
Әйгерім Ерлановна бала толық коррекциядан өтіп, қалыпты бала секілді өмір сүреді деген кепілдікті бере алмайтынын жеткізді. Өйткені мұндай бұзылыстардың басты себебін ешкім білмейді. Ол балаға, мамандарға, ата-анаға байланысты.
"Ал кекеш, сөйлемдерді толық айтпайтын, буындардың орнын ауыстырып сөйлейтін, сөйлемді толық айтпайтын, буынға тілі келмейтін сөйлеу бұзылысының жеңіл түрі бар балаларды түзетуге болады. Бірақ мұндай балалардың ерекшелігі бәрібір де байқалып тұрады", - деп қорытындылады ол.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Тағы да оқи отырыңыздар: Айдың 5-і күні туған адамдар қандай болады?
Жаңалықтарды бәрінен бұрын біліп отырғыңыз келсе, Telegram-арнамызға жазылыңыз!
Б. Жұмаділлә