Аулаға кіре бергенімде есік алдында ойнап жүрген балаларды көзім шалса да, аса мән бермедім. Кенеттен «Әділ!» деп естілген дауыс елең еткізбей қоймады. Артыма бұрылсам, бір сүйкімді бүлдіршін тәрбиешіге де бағынбай жүгіріп келеді екен. Кері қайтарам деп жан ұшыра жүгірген апайына көмектеспек ниетпен «Әділ, тоқта кәмпит беремін!» дегенім сол еді, бірден жаныма тұра қалды. Мен тұрған жер жәй бала-бақшаның ауласы емес, Атырау облыстық балаларды оңалту орталығының алаңы болатын. Мұндағы балалардың барлығы – ерекше балалар. Міне, ең алғаш рет ерекше балалармен таныстығым осылай басталды...
Дертті балалар көп
Бүгінде аталған орталықта Әділ сияқты 110-дай бала мамандардан психологиялық-педагогикалық көмек алуда. Иә, баланың былдырлаған тәтті тіліне, басқан қадамы мен еркелеп ойнағанына ата-ана қуанышпен қарайды. Олар есейгенше үлкен қадағалау мен күтімнің құшағында тербеледі. Баланы бөліп жаруға әсте болмайтын періштелер десек те, бірақ барлық баланың даму сатысы бірдей емес... Бізді ойландыратын да осы.
Балалар арасында кеңінен таралған дерттің бірі – аутизм. Заман қанша көз ілестірмей қарыштап, техника дамығанымен, бұл аурудың әлі күнге дейін нақты емі табылмай тұр. Шығу тарихы мен негізгі себебі айқындалмаған. Алғаш рет аутизм белгілері бар адам ресми түрде 1951 жылы тіркелген. Содан бері дертке шалдыққан балалар саны жыл сайын артуда. Халық арасында пікірлер екіге жарылып, бірі «генетикалық ауру» десе, енді бірі «адамның жан дүниесі мен ішкі күйінің көрінісі» деп санайды. Олар қоршаған ортадан алыстап өз әлемінде өмір сүрсе, оларды өзінің ойындағы әлем шынайы өмірден алшақтатады. Олар жаңа нәрсеге қызықпайды, әрі оны танып-білуге де құштар емес. Осындай балалармен қарым-қатынас жасауда, қоғамға бейімделуінде, отбасымен сөйлесуінде көптеген қиындықтар кездеседі. Қанша қиын болса да, олар жылы құшақ пен үлкен қолдауға зәру. Бірақ жасыратыны жоқ көп жағдай да біздің қоғам ерекше балаларды толық қабылдауға дайын емес.
Аталған ауруға шалдыққандар саны біздің елімізде де өте көп. 2003 жылы 77 бала тіркелген болса, үш жылдан соң бала саны 255-ке жеткен, ал 2010 жылға қарай 326 бала тіркелген. Қазіргі таңда елімізде балалар аутизмі мың жарымға жуық бүлдіршіннен анықталып отыр. Сандар жаға ұстатты, ал дертті балалар нендей күй кешуде?!
Аутизмнің пайда болу себептерін түсіндіртін нақты дәлелдер саусақпен санарлықтай. Бірі тұқым қуалаушылық десе, енді бірі жатырда пайда болған кесел деп те жылы жабуда. Шығу анықтамасы жоқ бірақ қоғамда бар аурумен күресіп жүрген орталықтағы бүлдіршіндердің ахуалы біздің назарымызды бірден аудартты. Сол себепті Атырау облыстық балалар оңалту орталығының жай-күйімен жіті таныстық. Орталыққа балалар арнайы жолдамамен келеді. Содан соң, қан талдамалары анықталғаннан кейін бала қауіпсіз болса, алдымен топтық бағалаудан өтеді. Әртүрлі мамандар баланы толықтай тексеруден өткізіп, содан кейін қай маманға бару керектігі шешіледі. Бір бала бірнеше маманға яғни дефектолог, логопед, монтесорри мұғалімі сонымен қатар музыка терапия, компьютерлік сауаттылығын арттыру, логоритимка, дене шынықтыру деген сабақтарға қатысады. Оған қоса емдік дене шынықтыру сабағы, сылау тағы да басқа физио емдеу шараларын алады. Қабылданған кезде ата-ана сауалнама толтыру арқылы орталықпен байланыс орнатады. Балалармен қоса ата-аналарға да психологикалық тренингтер өткізіліп, ашық сабақтарға қатыстырылып кеңес беріледі. Мамандармен қоса неврапотолог дәрігерлер бағыт көрсетеді. Науқас балалардың ата-анасы үшін бұл үлкен қолдау екені хақ. Жалпы, ем алу шарасы 30 күннен 90 күнге дейін ғана жалғасады. Үш мезгіл емдік шарасын өткізетін орталықта тіпті алыс шалғайдағы балалар үшін жататын төсек орнымен жағдай жасақталған. Талаптарға сәйкес мамандардың сабақтары жеке сабақ, топтық сабақ және шағын топтық сабақ болып үш түрде өтеді.
Арнайы сыныптар қаншалықты қажет?
–Басқасын былай қойғанда, аутист балалардың жалпы білім беретін орта мектептерге баруы біраз қиындықтар туғызады. Әсіресе ол гиперактивті болса тіптен екі есе ауыр. Қазіргі таңда инклюзивті сыныптар ашылуда. Алайда, алғашқы бірінші сабаққа жақсы қатысып отырғанымен, қалған сабақтарда шыдай алмай қалуы ықтимал. Бірақ осындай ерекшеліктеріне қарамастан балаларды бөлектемей, өзге оқушылармен бірге оқыту керек. Өйткені олар үшін қоғаммен байланыста болу маңызды. Себебі, оның тезірек қатарға қосылуы мен миының дамуына ықпалы тиеді. Бала бірден оңалып кетпесе де, бәрі жәймен бірте-бірте уақытылы өз жемісін береді. Арнайы сыныптар ашудың сондықтан қажеттілігі жоқ деп санаймын, - деді облыстық балалар оңалту орталығының директоры, дефектолог-логопед Бибігүл Жұмалиева.
Оның айтуынша, пандемия кезінде аталмыш орталық өз жұмысын онлайн форматта жүргізген. Бірақ бұл жүйе ата-аналар үшін қолайсыздық тудырған. Себебі, онлайн сабаққа ерекше балаларды қатыстыру қиынға соққан. «Қалауын тапса, қар жанар» дегендей осындай кезде мамандар instagram әлеуметтік желісін белсенді пайдалана білген. Сондай-ақ үй жағдайында өткізетін жаттығу-сабақтарды уақытылы жариялап отыру ата-аналардың кәдесіне жарағанын айтады.
–Аутизмді ауру деп дабыл қақса да, бір бағытқа дамыған балаларды жоққа шығара алмаймыз. Олар қоғаммен қоян-қолтық араласпай-ақ, белгілі бір бағыт бойынша дамып тіпті араларынан атақты математик, дәрігер, спортшы сияқты кәсіби мамандар шыққан. Адамның көзіне түсуді қаламайтын өзіндік әлемі бар балалармен қарым-қатынас құру аса қиын. Осы кезде мамандар мен ата-ана бірігіп жұмыс атқаруы керек. Бала үш жасқа дейін тілі шықпаса, атын атап шақырғанда келмесе бірден дәрігерге жүгінуі керек. Себебі көп ата-ананың «әкесінің тілі кеш шыққан, өзі осындай қырсықтау» деп қазақшылыққа салуы бәленің бастауы болып отыр. Сонмыен қатар аутист балалардың тамақтануына аса мән берген абзал. Себебі бұндай балалар өзінің тойғанын көп жағдай да біле бермей, шамадан артық ішіп-жеп қояды. Сондықтан ата-аналар тамақтану рационын қадағалуы керек, - дейді орталықтың педагог-психологы Мерует Кунашова.
Жарты жыл ем жемісін береді
Оңалту орталығының мерзімді емі жарты жылға яғни 6 айға созылуы қажет болғанымен, мекеменің ғимараты 90 күннен асырып ем беру талаптарына сай келмейді. Өйткені оқу, ойын бөлімдері тым аз. Десе де арнайы құралдар жеткілікті, әрдайым жаңаланып мемлекет тарапынан қолдау көрсетіліп келеді. Биыл жапсаржай салу көзделген болатын, бірақ карантиндік шектеулерге байланысты жоспар жүзеге аспай қалған. Соған қарамастан ортылық басшысы ағымдағы жылы заманауи құрылғылары бар жақсы жапсаржайдың ірге тасы қалануынан үмітті екендігін айтты. Өйткені егер жапсаржай оңынан жүзеге асар болса, алты айға дейін оңалту мерзімін ұзарту мәселесі де оң шешімін табатын болады.
Еркеліктің де есебі болады
Мұндағы мамандар ата-аналардың балаларды ауруды алға тартып, шектен тыс ерекелетіп жібертінін айтады. Ал бұл бірініші қателік. Ата-ана айрықша көңіл мен ерекше күтімді көрсетеміз деп, ауруды одан бетер қалай асқындырып алғанын аңғармай да қалады. Бала үйде жүре тамақ ішіп, қол жеткен затты оңай алып, бір жерде тұрақтамай жүгіріп үйренеді де орталыққа келгенде тәртіпке бағына алмай біраз қиналады. Ал осындай жағдайлар балалардың оңалуын бәсеңдетіп, кері әсерін тигізеді екен. Оған қоса «сурет сала алмайды, жаза алмайды, сөйлей алмайды» деген қатып қалған қағидаларды ата-ана ең бірінші өздерінің санасынан алып тастау керектігін де қаперге берді. Аз-аздан үздіксіз еңбектенген, түрлі жаттығуларды ұдайы жасаған бала өз нәтижесін тезірек көрсетеді
Дертті жеңген Дарын
Нұр-Сұлтан қаласының тұрғыны Дархан Ажмолдаевтың ұлы Дарын да ерекше бала. Ұлын зерттеп үнемі жұмыс жасаудың арқасында Дарын сияқты ерекше балаларға арнап орталық та ашып, біраз бала оң нәтиже көрсетіп жүр. Кемедегінің жаны бір демекші Дархан мырза да өзі сияқты ерекше балалардың ата-анасын жақсы түсінетінін айтады.
–Аутист балалардың қатарға қосылуына ең бірінші себепкер болатын жан –ата-ана. Әуелі ата-ана ешкімнен ұялмай баланы толық қабылдай алуы керек. Алайда көп жағдайда баланы түсінбей, не қабылдай алмай уақыт жоғалтып алып жатады. Аутизмді жеңудің төте жолы емді ерте жастан бастау. Сонда ғана нәтиже болады. Біз де алғашында Дарынан түрлі өзгеше қылықтар мен тілінің дұрыс шықпауын өзінің еркелігі болар деп мән бермей жүрдік. Содан соң қауіптеніп медициналық тексерулерден өткіздік. Мамандар «ешқандай қауіп жоқ, уақыт өте келе дұрысталады» деп сендірді. Дегенмен көп ізденіп, оқып ақыры аутист екенін түсініп, ем шарасын бес жасында бастадық. «Егер емді бұдан да ертерек бастасақ одан да жақсы нәтижеге қол жеткізуіміз мүмкін болар ма еді?» деп те қоямыз. Бірақ Аллаға шүкір, Дарын қазір ән де айта алады, сөйлей де алады. Оның әрбір қадамы біз үшін үлкен жетістік. Әрине бастапқыда бізде Дарын үшін үйге қонақ та шақырмай өзіміз де бармай біраз қателіктер жібердік. «Дарынды түсінбей қалса ше?» деген түрлі ойлар болды. Бірақ бұлай жалғаса берсе, үйден шықпай жүре берсек ешқандай алға жылжу болмасын түсіндік. Аутист бала кім-кімнің де отбасында дүниеге келуі мүмкін. Бастысы баламен тоқтамай жұмыс жасап үлкен қамқорлық көрсету керек. Аутист балалар ауру емес, олар жәй ғана ерекше дамыған балалар. Осыны тек қоғам қабылдап, жатсынбаса деймін, - дейді Дарынның әкесі.
Сәбидің дүниеге дені сау болып келуі бір ғана отбасының емес тұтас мемлекеттің жетістігі. Өйткені дені сау ұрпақ – ұлт болашағы. Ата-ана бала денсаулығына жатырда жатқанынан бастап зейін қоюы керек. Себебі көп ата-аналар бала мектепке барарда дәрігерлік толық тексеруден өткізеді. Іштегі небір аурулар төбе көрсеткенде кімге, қайда барарын білмей жан ұшырады. Ал саулықтың құпиясы – сақтықта.
Түйін:
Аутизм – баланың дамуының бұзылуы яғни жүйке жүйесінің ерекше дамуы. Әйтпесе олар да біз секілді он екі мүшесі сау адамдар. Белгілі бір, нақты дәрісі бар дерт болмаған соң оларды тек түзету арқылы жетілдіруге болады. Ерекше балалардың саулығы мен қатарға қосылуы сіз бен біздің қолымызда. Қоғам оларды жатсынбай, қамқорлық көрсетуі қажет. Иә, бір ғана дөңгеленге әлемде өзіндік өзге әлемі бар балалар қоғамнан қолдау ғана күтеді...
Жайна МӘЛІМҚОЖА