Аутизм – ми қызметінің бұзылуы салдарынан айналадағы адамдармен қарым-қатынас пен байланысқа түсу қиыншылықтарын тудыратын психикалық ауытқу. Кейінгі жылдары елімізде бұл дертке шалдыққан балалар саны өскен.
Ресми деректер бойынша Қазақстанда 9 мыңға жуық аутизмге шалдыққан бала тұрады, ал бейресми деректер бойынша аутизмі бар балалардың саны 30 мыңнан асады.
Аутизм – қауіпті дерт емес, ол психикалық дамудың бұзылуы. Күнделікті тіл жетілдіру мен ой дамыту жаттығуларының арқасында жеңуге болады. Мұндайда мемлекеттің қолдау бағдарламалары, арнайы маман кеңесі мен сауықтыру-дамыту орталықтарының көмегі қажет-ақ. Сондай маманның бірі – тәуелсіз зерттеуші, аутизмді емдеудің өзіндік тәсілін пайдаланатын Александра Максимова. Тбилисиде тұратын маман Қытай, Украина, Беларусь, Әзербайжан және басқа да елдерде аутизмге шалдыққан балаларға қол ұшын созып жүр. Екі жыл бұрын Астанаға арнайы шақыртумен келіп, бала емдеген. Ол бала қазір физика-математика мектебіне оқуға түсіп, сабағына дайындалуда. Бүгін Александрамен болған шағын сұхбатты назарларыңызға ұсынамыз.
- Аутизмді диагноз деп санамайтын мамандардың бірісіз. Неге?
- Аутизм жайлы ХХ ғасырдың 40-жылдары айтыла бастады. Ол кезде Каннер синдромы деп аталған. Бұл диагноз психиатрлық клиникаларға жатқан балаларға қойылды. Кейіннен 90-жылдары Каннерге Аспергер синдромы қосылды. Ал аутизмді диагноз деп танудағы қателік, менің ойымша, дәл сол кезде болды. Аутизм тұлғаның даму ерекшелігі ретінде анықталды. Демек, аутизм – диагноз емес, оның себебі жоқ. Себебі жоқ болса, оны іздеудің де қажеті шамалы. Мұндай балаларды қабылдап, оған жағдай жасау керек, бірақ емдеу мен оның себебін іздеудің қажеті жоқ, өйткені бұл емделмейді. Сондықтан да бұл нағыз дерт және өзіндік патофизиологиялық механизмдері бар ауыр дерт деп есептеймін.
- Ол қандай механизмдер?
- Аутизммен ауыратын адамдарда мидың бұзылуына ондаған себептер әсер етеді. Оны іздеу және табу керек, жағдайын жасап, өмір сүру деңгейін арттыру мақсатында жұмыстар жасалуы тиіс.
- Сіз мұндай тоқтамға қалай келдіңіз?
- Мұның бәрінде жеке тәжірибем жатыр. Ұлым Андрейге 3 жасында ауыр деңгейдегі аутизм диагнозы қойылды. Маған бұл диагнозды зерттеу, нақты себебін анықтау, оны терең түсіну үшін 10 жыл уақытым кетті. Шын мәнінде, менің ұлымда басында иммундық жүйесі бұзылған, екпе арқылы нейроинфекция миына жеткен, оған босану кезіндегі омыртқа мен бас сүйегінің жарақаты қосылған. Мұны мен ұлым 12 жасқа жеткенде анықтап түсіне алдым.
- Бұл түсінігіңіз баланы емдеуге көмектесе алды ма?
- Жоқ. Біздің жағдайда бәрі кеш болды, уақыт өткізіп алған едік. Бірақ менің ұлым емделгеннен кейін айтарлықтай жағдайы жақсарды. Мен диагностикалық жүйе бойынша емдеп, оны ұлыма қолданып, қажетті мамандарды тапқанымда, ол үстел басында жөргекте отыратын, ал қазір мектепке баратын, спортпен айналысатын, кафелерге барғанды жақсы көретін және жұртпен жақсы араласатын жігітке айналды. Бірақ бір жасына дейін тілі шыққан. Ауру басталғаннан кейін сөйлеуді қойды. Ұлым әлі күнге дейін сөйлемейді.
- Сіз секілді аутизмді диагноз деп қарайтын адамдар көп пе?
- Жоқ, өкінішке қарай көп емес. Әсіресе посткеңестік елдерде.
- Неге озық саналатын батыстық медицина аутизм алдында қауқарсыз?
Батыстық және жалпы әлемдік іргелі медицина бүгінде стандарт бойынша жұмыс істейді, ондағы барлығы тек хаттамалар бойынша жасалады: бұл сақтандыру медицинасының ерекшелігі. Бұл жүйеде ХАК (Халықаралық аурулардың классификациясы) бар. Әр аурудың өз хаттамасы болады. Ал бұл жүйеде аутизмді емдеу жолы жайлы хаттама жоқ, себебі жалпы қоғам бойынша аутизмді емдеудің жолы жоқ деп санайды. Ал мен сияқты бұл жүйемен келіспейтін, жаһандық көзқарасты дұрыс деп қарамайтын біздерді ақымақ көреді. Себебі біз аутизмді емдеу керек деп табандылық танытамыз.
- Медициналық ортада болып, аутизм жайлы ақпараттармен қанық болғанда сеніміңізге селкеу түспеді ме?
- Жоқ. Мен кері шегінетін жан емеспін, себебі менің ұлымның жағдайы жақсарды. Жалғыз менің емес, мен қолданған диагностика бойынша емделген, жекелей ақыл-кеңес арқылы айығар жол іздегендер жоғары нәтижеге қол жеткізді.
- Аутизммен ауыратын балалар саны жыл сайын өсіп келеді. Неге әлемде бұл дертке дауа іздемейді?
- Америкалықтар генетика арқылы емдеу жайын белсенді түрде іздеп келеді. Ара-тұра адам миындағы ақау мен сөйлей алмай қалуына әсер ететін генді тапты деген жаңалықтар шығып тұрады. Бірақ ол табылған зерттеулер нәтижесінің бәрі патофизиологиялық механизмдерге келіп тіреліп, емдеуді жолы күрделеніп қала береді.
- Демек аутизмді ерекшелік деп танып, оны емдеудің қажеті жоғы кімге пайдалы сонда?
- Мен мұны медициналық жүйеден көремін. Аутизммен болатын жағдай басқаша. Оны жекелей қарау керек. Ал медициналық сақтандыру мұны мүлде қарастырмайды. Медициналық сақтандыруда нақты ауруды емдеудің хаттамалары, яғни дайын емдеу жолы мен дәрілері бар. Емделушіні жеке дәрігер зерттеп, оған уақытын арнап, күшін салу жайы қарастырылмаған. Қазіргі дәрігер – ноутбук алдындағы оператор. Ол сонда ауру симптомдарын енгізеді, ал компьютер соған келіңкірейтін диагноз бен емделу жайын анықтап береді. Диагноз бойынша 15 дәрі шықса, сол арқылы емделу керек болады. Ал себебі жайлы мүлде ойланбайды да, қарастырмайды да.
- Бұл енді орнығып қалған жүйе, өзгеруі қиын-ау...
- Сонда да дәрігерлердің бір бөлігін емделушімен классикалық жүйеде жұмыс істеу жайын ойластыру керек. Бұл жүйеде мен секілді тәуелсіз зерттеушілерге де орын болғаны абзал. Біз бір-бірімізден үйренеміз. Бұған дейін мен аутизмге шалдыққандарды мамандарға жібергенде, олар қан-тамыр жүйелерін емдейтін дәрі ішіп жүргенін білгенде түсінбейтін. Қазір жағдай басқаша. Дәрігерлер емделушілерден нәтиже көре бастағанда, олар да менің жүйеме сене бастады. Бұл менің жеке тәжірибемнің нәтижесі. Мемлекеттік сақтандыру медицинасы бойынша хаттамасыз емдеу мүмкін емес. Сондықтан да бізге, аутизмге шалдыққан баласы бар ата-аналарға жекелеу емдеу жолы қымбат соғады.
- Мемлекетке науқас бала үшін өмір бойы мүгедектігі бойынша жәрдемақы төлемей, біржола емдегені тиімді емес пе?
- Иә, мұндай жол мемлекет үшін де тиімді болары анық. Аутизмнен толықтай айықтыру аз жағдайда ғана жүзеге асады, бірақ емдеу арқылы еңбекке жарамды, өз-өзін қамтамасыз ете алатын, мемлекетке қол жаймайтындай деңгейге жеткізуге де болады. Бұл арқылы науқас қана емес, ата-анасының, отбасының қолы ұзарады. Бірақ бұл неге жүзеге аспай жатыр? Меніңше, мұндағы жүйе ыңғайсыз, шешімдер қиын қабылданады, қабылданса да жүзеге асуы уақыт алады. Бірлесіп жұмыс істеу мүмкіндігі аз. Мұны өзгерту де оңай емес.
- Бұл тұйықталған шеңберді не бұза алады?
- Аутизмнің себебін дәл анықтауды енгізу. Әр баланың жағдайына қарай оны бұл жағдайға не алып келгені қаралу керек. Оның миының белгілі бір аймағының жұмысын не бәсеңдетіп тұр? Оны емдеуге бола ма? Бірақ бұл мәселе денсаулық сақтау министрлігі, халықаралық қауымдастықтар қолдауы деңгейінде шешімін табу керек.
- Бұған қол жеткізгендер бар ма?
- Қытайдың тәжірибесі қызық, олар қазір аутизмге шалдыққан науқастармен жұмыс істеуге арналған кешендерді құруға тырысуда, онда зерттеу, емдеу, ортаға бейімделу, тіпті әлеуметтік қызметтер бар. Украинада да ата-аналар бірігіп, орта құрған. Олармен денсаулық сақтау министрлігінің өзі санасады. Мемлекеттік клиникаларда хаттамадан тыс ем қабылдауларына рұқсат алған. Өкінішке қарай, қазір соғыс жағдайына байланысты бұл процесс тоқтап қалды. Ол болмағанда өз нәтижесін көріп те қалар едік.
- Аутизм бойынша Қазақстандағы жағдайға қандай баға бересіз?
- Мұнда жақсы. Қазақстанда қазір 2 жылдан бері екі-үш баламен жұмыс істеп келемін. Бұған дейін ата-аналар логопед және дефектология бойынша АВВА және TOMATIS әдістерін пайдаланып келсе, қазір менің де емдеу жолыма сенім артатындар саны артып келеді. Мен ерекше балалар тәрбиелейтін ата-аналар қауымдастығымен тығыз байланыстамын, бір жыл бұрын олар Денсаулық министрлігімен байланысқа шығып, бірлесе жұмыс істеуді қарастырған. Қазір біз ортақ үлкен зерттеу жүргізудеміз, ол әр балаға аутизмді жеке себебін анықтау мен емдеу жайын іздеу тұрғысында болмақ.
- Қазақстанда қандай нәтиже бар?
- Мен өз әдістеріммен емдеу жайын қарастырып жатқан Қазақстан алғашқы ел емес. Әуелі аутизммен ауыратын баланың миы неге дамымайды деген сұраққа жауап іздеу туралы ұсыныс ата-аналарға бос сөз сияқты естіледі. Одан кейін олар ойлана келе себебін бірге іздейміз, көбіне табамыз да. Одан кейін мен жекелей емдеу жолын көрсетіп, қажетті мамандарды табуға көмектесемін. Қазіргі таңда эпилептолог, невропатолог, нейропсихиатр, нутрициолог сынды мамандардың ортасы қалыптасып та үлгерді. Олар да алға жылжу барын айқын аңғарып отыр. Ал интегративті медицинаның құндылықтарымен бөлісетін, ізденімпаз, жеке көзқарасты жақтайтын дәрігерлер Қазақстанда көп-ақ. Тағы бір айта кететіні, ата-аналар да баланы бірден жазатын дәрі жоқ екенін түсінуі керек. Біз аутизмнің пайда болу себебін анықтағанмен, оны емдеу жолы ұзаққа созылады. Қазақстандық ата-аналар балалары үшін күресуге даяр.
- Аутизмге шалдыққан қазақстандық балалар арасында қандай да бір себеп көп кездесетінін аңғара алдыңыз ба?
- Иә. Бұл мәселені мен жақында Қазақстан Денсаулық сақтау министрлігімен талқылаймын деген ойдамын. Бұл – мойын омыртқасының жарақаты. Өйткені Қазақстанда 80% жағдайда босану кезіндегі мойын омыртқасы мен бас сүйегі жарақаты аутизмнің негізгі себебі саналып отыр. Бұл көрсеткіш бойынша менің тәжірибемде Қазақстан ТМД елдері ішінде алда тұр. Бұл баланы босандырудың ертеректен келе жатқан әдісіне байланысты болуы да мүмкін немесе хаттама бойынша босандыру жайын қайта қарастырып көру керек. Әзірге білмеймін. Бірақ қандай да бір қорытынды жасауды қажет етеді.