«Ұлым бізге айналаны сүюді үйретті!»
Даун синдромы бар баланың
анасы Әйгерімнің хикаясы
анасы Әйгерімнің хикаясы
Қазақстанда тұратын мүгедектігі бар адамдардың арасында әртүрлі жас топтарының өкілдері бар: 61,5% - еңбекке қабілетті жастағылар, 25,7% - зейнеткерлер, 12,8% - 18 жасқа дейінгі балалар. Көңіл көншітпейтін статистикада бір оң үрдіс бар - қоғамда физикалық және психикалық даму ерекшеліктері бар адамдарға деген көзқарас өзгеріп келетіні қуантады. Атап айтқанда, туа біткен ерекшеліктері бар балалар дүниеге келгеннен бастап стигматизацияны тоқтатады. Даун синдромы, церебралды сал ауруы және басқа да емделмейтін ауруы бар сәбилердің ата-аналары олардан бас тартпайды, керісінше, баласын дамыту, тәрбиелеу және қоғамға қосу үшін қолдан келгеннің бәрін жасауды ұйғарады.
Jusan Bank-тің «Шексіз мүмкіндіктер» жобасының үшінші кейіпкері - алматылық Әйгерім Ізбасарова осындай шешім қабылдады. Әйгерім 34-те, бақытты әйел, үш баланың анасы.
Jusan Bank-тің «Шексіз мүмкіндіктер» жобасының үшінші кейіпкері - алматылық Әйгерім Ізбасарова осындай шешім қабылдады. Әйгерім 34-те, бақытты әйел, үш баланың анасы.
Біз бұл материалымызбен мүгедектігі бар жандардың – түрлі диагноз бен тағдырға ие, бірақ өмірге деген ерік-жігерімен таңғалдырып жүргендердің өмірі туралы мақалалар топтамасын бастаймыз.
Jusan әр кейіпкермен мотивация сыйлайтын хикая әзірлейді, бұл өз кезегінде «Шектеусіз мүмкіндіктер» атты жобамызда жарияланып отырады.
Jusan әр кейіпкермен мотивация сыйлайтын хикая әзірлейді, бұл өз кезегінде «Шектеусіз мүмкіндіктер» атты жобамызда жарияланып отырады.
“
Қазақстанда 705 000-нан аса мүгедектігі бар адам тұрады. Біздің қоғам осы санаттағы жандардың проблемаларына әлі де үңіле бермейді, мұның себебі халықтың хабарсыздығы. Мүгедектік – адамды қоғамнан бөлетін және өмірдің қарапайым қуаныштары мен өзін-өзі дамыту мүмкіндігінен айыратын стигма іспетті, бірақ олай болмауы керек. Біздің қоғам ретінде жетілуіміз ерекше қажеттіліктері бар адамдарға деген көзқарасымыздан білінеді. Кейінгі жылдары әлемде мүгедектерге деген көзқарас ойлау парадигмасының өзгеруімен және эмпатияның жоғарылауымен, сондай-ақ көптеген бағдарлама мен стартаптардың арқасында өзгерді. Бұған жағдайды жақын арада жақсартуға қабілетті қуатты құрал – халықты ақпараттандыру арқылы қол жеткізуге болады
“
Менің хикаям былай басталды... Үздік университетке өзім армандаған мамандыққа оқуға түстім. Екінші курста сүйген жанды кездестірдім, осылайша мансабымды ұмыта тұруға тура келді. Үйлену тойын өткіздік, қызымыз Томирис өмірге келді, ал 4 жылдан кейін екінші баламызды дүниеге әкелеміз деп ұйғардық. Әбден дайындалдық, өйткені бірінші жүктілігімде токсикоз қатты болған еді – үш айда 20 келі салмақ тастадым. Ұл бала болғанын қаладық... УДЗ жасайтын күн келіп жетті, содан дәрігер бізге: «Бұл баланың денсаулығы мықты» деді. Әр сөзі есімде қалып қойыпты. Бірақ бұл қуанышымыз ұзаққа созылмады – 1,5 айдан кейін жоспарлы қаралуға келгенімізде дәрігер: «Сіздің балаңызда Даун синдромына күдік бар» деді. Бәрі осылай қорқынышты түс сияқты басталып кетті, дәрігерлер жиналды, консилиум құрылды. Мамандардың қорытындысы бірінен соң бірі қорқынышты болды: «Жүрегінің өлшемі тым үлкен, өкпенің дамуына кедергі, бала кез келген сәтте өліп кетуі мүмкін». Қорытындымызды қолға ұстатып, аборт жасатуға жіберді. Қалай? Неге? Неге мен? Неге менің балам? Жүректен жүрек қалмады. Өзімді қалай сезінемін бұдан кейін? Кіммін? Ешкім»
Адам ағзасы миллиондаған жасушадан тұрады, олардың әрқайсында 46 хромосома бар, ал Даун синдромы олардың ең көп кездесетін патологиясы саналады. Даун синдромы бар балаларда генетикалық мутация нәтижесінде 46 емес, 47 хромосома пайда болады. Популяциядағы бұл хромосомалық аномалияның жиілігі 1:800-ге тең, ол жынысына, нәсіліне, отбасының өмір сүру деңгейіне, ата-анасының жаман әдеттерінің болуына немесе болмауына байланысты емес. Сонымен қатар, сарапшылардың айтуынша, кейінгі жылдары Даун синдромы бар жаңа туған нәрестелер саны өскен, бұл болашақ ата-аналардың денсаулығына қоршаған орта факторларының теріс әсеріне және жасына да, босану санының өсуіне де байланысты болуы мүмкін.
“
Мен өмір сүргім келмеді, қуанып, күлгім де келген жоқ, өлгім келді. Күн-түн демей жылай бердім. Айналамды жек көріп кеттім. Ауыр күйзеліске түстік, тұңғыш қызым Томирис қана үміт сыйлады. Небәрі төрт жастағы қызым ішімді сипалап «Анашым, ол жақта бала бар, есімі Бекбол, оған велосипед тебуді үйретемін» дейтін. Бір қарағанда қарапайым сөз болғанымен, дәл осы сөзден қанаттандым. Аборттан бас тартып, ұлымыздың өмірге келгенін күтіп, Жаратқаннан үміттендік. Күйзелістен Атырауға ата-анама кетіп қалдық, сіңілімнің тойына дайындала бастадық. Уақыт қалай зымырап өте шыққанын да аңғармай қалдым, жүктіліктің 36-аптасында, 29 қыркүйекте, таңғы 11-де балам дүниеге келді! Дәрігерлердің диагнозы расталды – баланың салмағы 2,5 келі болды, тыныс ала алмады. Бірден жансақтауға жатқызылды, екі сағат өткенде әл жинап алған соң қасына бардым. Ол жақта күйеуім тұрды, көзінен жас ыршып шықты»
Оның айтуынша, қаланың ең мықты деген дәрігерлері жиналып, бірінің аузына бірі салып қойғандай ұлы келесі күнге дейін өліп кетуі мүмкін екенін ескертіпті. Оларға баладан бас тарту туралы құжатқа қол қою ұсынылыпты. Бірақ, абырой болғанда, баланың әкесі бұл шешіммен келіспей, Денсаулық сақтау министрлігіне жүгініп, санавиация шақыртыпты. Осылайша, 4 қазанда анасы мен баласы қажетті көмек алу үшін медициналық қызметкерлердің сүйемелдеуімен елордаға аттанған.
“
4 сағат ұштық, тозақтай көрінді: аппараттың дыбысы, көрсеткіштер бірде түсіп, бірде көтеріліп, дәрігерлер көз алдымда ұлыма адреналин салып, өмірі үшін жанталасты. Жаратқаннан небәрі 4 сағатқа өмірін сақтауды сұрап жалбарындым, Астанаға жетіп, сауатты мамандардың қолына тапсырсақ деп тіледім. Жеттік. Бірден отаға кіргізді...
Қазір ұлым 10 жасқа толды. Айтқанын істететін мінезі, жүрегіңе жететін күлкісі бар. Осы 10 жыл ішінде өмірі үшін жанталасып келдік – 5 мәрте жансақтау бөліміне түстік, 3 апта комада жатты, бітпейтін реабилитация, жүзу, массаж, дене жаттығулары. Бірақ ол мені өзгертті, санама әсер етті. Ұлымның арқасында өзіміз өзгердік. Ұлым бізге қазір және осында өмір сүруді, әр күнімізге қуануды және айналаны сүюді үйретті! Батыр балам Бекболатпен мақтанамын!
Қазір ұлым 10 жасқа толды. Айтқанын істететін мінезі, жүрегіңе жететін күлкісі бар. Осы 10 жыл ішінде өмірі үшін жанталасып келдік – 5 мәрте жансақтау бөліміне түстік, 3 апта комада жатты, бітпейтін реабилитация, жүзу, массаж, дене жаттығулары. Бірақ ол мені өзгертті, санама әсер етті. Ұлымның арқасында өзіміз өзгердік. Ұлым бізге қазір және осында өмір сүруді, әр күнімізге қуануды және айналаны сүюді үйретті! Батыр балам Бекболатпен мақтанамын!
Хромосомалық ауруларды емдеуге арналған ең заманауи медициналық әдістердің өзі өте шектеулі - амал не, баланың хромосомалық жиынтығын түзету мүмкін емес. Негізінде, дәрігерлер пациенттің физикалық және психикалық денсаулығын тұрақтандыруға, олардың өмір сүру сапасын жақсартуға және иммунитеттің әлсіздігіне байланысты осындай ауруға шалдыққан адамдар жиі ұшырайтын ағзадағы инфекцияның дамуын болдырмауға күш салады.
Бірақ бұған қарамастан, бүгінде Даун синдромы жеңілуге себеп емес. Біріншіден, медицинаның дамуына байланысты ересектер мен осы аурумен ауыратын балалардың өмір сүру ұзақтығы едәуір өсті: жарты ғасыр бұрын бұл көрсеткіш 10 жылдан аспаса, қазір оның жоспарлы ұзақтығы 50 жылға жетеді. Сонымен қатар, Даун синдромы бар балалар өзін осы әлемнің толыққанды бөлігі ретінде сезінуі үшін көптеген оқыту әдісі мен оңалту құралдары бар. Қоғамда ерекше физикалық немесе психикалық қажеттіліктері бар адамдарға қатысты кемсітушілік деңгейі төмендеп, қызметтерге, қоғамдық өмірге және спортқа қолжетімділіктегі кедергілер біртіндеп жойылып келеді. Даун синдромы бар адамдар бүгінде жұмыс істеп, мансап құрып қана қоймай, өз бетінше өмір сүріп, отбасын құруға қабілетті екені қанат бітіреді.
Jusan ерекше қажеттіліктері бар адамдарға шығармашылық және спорттық әлеуетін жүзеге асыра отырып, әлеуметтенуге және белсенді өмір салтын ұстануға көмектесетін әртүрлі қауымдастықтар мен жобаларды белсенді қолдап келеді. Инклюзия тақырыбы «Шектсіз мүмкіндіктер» жобасына арналған, жобамыздың бірінші кейіпкері - балерина болуды армандаған Аделия, ал екіншісі - боччадан Паралимпиада құрамасының мүшесі болған Азамат. Сондай-ақ, біз инклюзия тақырыбы жайлы және мүгедек адамдармен өзіңді қалай ұстау керегі туралы әңгімелеп берген едік.
Бірақ бұған қарамастан, бүгінде Даун синдромы жеңілуге себеп емес. Біріншіден, медицинаның дамуына байланысты ересектер мен осы аурумен ауыратын балалардың өмір сүру ұзақтығы едәуір өсті: жарты ғасыр бұрын бұл көрсеткіш 10 жылдан аспаса, қазір оның жоспарлы ұзақтығы 50 жылға жетеді. Сонымен қатар, Даун синдромы бар балалар өзін осы әлемнің толыққанды бөлігі ретінде сезінуі үшін көптеген оқыту әдісі мен оңалту құралдары бар. Қоғамда ерекше физикалық немесе психикалық қажеттіліктері бар адамдарға қатысты кемсітушілік деңгейі төмендеп, қызметтерге, қоғамдық өмірге және спортқа қолжетімділіктегі кедергілер біртіндеп жойылып келеді. Даун синдромы бар адамдар бүгінде жұмыс істеп, мансап құрып қана қоймай, өз бетінше өмір сүріп, отбасын құруға қабілетті екені қанат бітіреді.
Jusan ерекше қажеттіліктері бар адамдарға шығармашылық және спорттық әлеуетін жүзеге асыра отырып, әлеуметтенуге және белсенді өмір салтын ұстануға көмектесетін әртүрлі қауымдастықтар мен жобаларды белсенді қолдап келеді. Инклюзия тақырыбы «Шектсіз мүмкіндіктер» жобасына арналған, жобамыздың бірінші кейіпкері - балерина болуды армандаған Аделия, ал екіншісі - боччадан Паралимпиада құрамасының мүшесі болған Азамат. Сондай-ақ, біз инклюзия тақырыбы жайлы және мүгедек адамдармен өзіңді қалай ұстау керегі туралы әңгімелеп берген едік.
«Шексіз мүмкіндіктер» - Jusan мен Inclusive People-дың Massaget.kz қолдау білдірген біріккен жобасы
