Ерекше бала өсіріп отырған жалғызбасты ананың бүкпесіз әңгімесі

Қазақта "баламен сынамасын" деген сөз бар. Бұл сөзді халық тегін айтпаған. Өйткені "балам - өмірімнің жалғасы" дейтін ата-ана ең бірінші ұрпағының дені сау, аман-есен болуын тілейді. Алайда қазір балалар ауруының бірнеше түрі белең алып барады. Соның ішінде қорқынышты статистика целебральды сал ауруына қатысты болып отыр. Еліміздегі целебральды сал ауруына шалдыққан балалардың жайы қоғамның ең осал тұсы болып отырғаны жасырын емес. Massaget.kz тілшісі баласы целебральды сал ауруына шалдыққан жалғызбасты анамен сұхбаттасты.

Жанар - Қызылорда тұрғыны. 2013 жылы 30 желтоқсанда егізді дүниеге әкелген ол мұндай жағдайға тап боламын деп ойламаған әрі әлі күнге нақты себебін білмей дал. Суреттерге асықпай назар аударсаңыздар, күлімдеген, өмірге риза, жаны жайсаң, бірден өзінің жағымды энергиясын беретін Шайхислам есімді 9 жастағы баланы көресіздер. Шайхисламның анасы баласын емдету үшін қолдан келгенді жасаған. Қазір "бүгінгі күніме шүкір" дейді. Жанар өз оқиғасын бүкпей толық баяндап берді.

"Қабылдай, мойындай алмадық..."

Жанардың сөзінше, бұл жағдайды балаға 11 айға толғанда білген. Бірақ ана баласын бірден мұндайға қимаған.

"Балам целебральды сал ауруына шалдыққанын 11 айында білдік. Бірақ ол кезде дәрігерлер де, өзіміз де қабылдай алмадық, мойындай алмадық. Ол кезде бұл диагнозды қоя бермейді. Менің балам 2013 жылы дүниеге келді. Бірақ ерте босанып қойдым. Себебі бірінші баламмен аралары жақын. Біріншісін отамен тудым. Егіз балаларға аяғым ауыр кезде денсаулығыма байланысты 29 апталық болып, ерте дүниеге келді. 1,5 келі болып туды. Екі айдай жансақтауда, вакуумде жатты. Өздері демала алмай, аппаратпен жатты. Кейін перзентханадан шықтық. Шыққан соң бәрі қалыпты болды. Бірақ перзентханада Шайхисламға "қан құямыз" деп, қан алдырды. "Бала қан құсып жатыр" деді. Кейін білдім. Бала қан құспаған. Медбикелердің салғырттығынан баланың таңдайын тесіп алған. Аппараттың түтігімен таңдайын тесіп алған. Сол қанаған. Олар "қан құсты" деген. Өзімнің де "жұлыннан сарысу алмады ма" деген күдігім бар. Өйткені абыр-сабыр болып жүрген кезде қол қойдыртқан қағаздарға мән бермедім. "Баланы аман алып қалсын" деген ой болды. Кейін бала жылай береді. Ашып қарасам, таңдайы тесік екен. Дәу болып тесіліп қалған. Бір жасқа келгенше бітелмей, зорға бітелді. Кейін балаларым кезек-кезек ауырды. Тұмау, желшешек. Одан кейін қызылша болды. Осыдан кейін целебральды сал ауруына шалдыққан балам Шайхислам жансақтауға түсіп қалды. Дене қызуы түспеді. Жансақтауда 1 айдай жатты", - дейді Қызылорда тұрғыны.

"Егіздің сыңары кеш дамиды"

Кейін егізді салыстыру барысында ерекшелік байқалған.

"Екі бала егіз болған соң салыстырасың, бес айлық болған кезде баланың дамуы тежеле бастады. Отырғызсаң, отыра алмайды, сол қолын көтере алмайды. Оны уколдан деп ойлап жүрдім. Кейін бала жылай берген соң тексерте бастадым. Бірақ егіздің сыңары болған соң дәрігерлер де "бір бала кеш дамиды, уайымдамаңыз" деп жүрді. Солай дәрігердің сөзімен "кеш дамып жатыр" деп ойлап жүрдім. Бірақ анам да "бірдеңе дұрыс емес" деп айтып жүрді. Мен қабылдай алмай жүрдім. Кейін он бір айында басқа қаладан келген невропатолог "балада целебральды сал ауруы" деді. Сыңары бір жасқа толмастан жүре бастады, бұл тіпті отырмады. Әрі қарай еммен айналыстық. Ол кезде бала үш жасқа толмаса, мұндай диагноз қойылмайтын еді. Үш жасқа дейін оңалту орталығына алмайды. Қазір алады екен. Балада ешқандай белгі болмады, сөйлемеді, төрт жасқа дейін жөргек киді. Төрт жаста сөйлей бастаған соң жөргектен де арылта бастадық. Бірақ әлі жүрмейді, толық отырмайды. Қазіргі жағдайы шүкір, бірақ оған қанша еңбекпен жеттік. Ташкентке де бардық. Негізі жылына екі рет оңалту орталығына жатуымыз керек. Бірақ мемлекет олай бермейді. Өйткені мұндай диагноз қойылған бала өте көп", - дейді Жанар.

"Ауруханаға тасып-тасып, өзің ауру қылғансың"

Бала әкесі мен анасының қасында ғана толық жылу мен мейірімді сезе алады. Қандай да бір дертке шалдыққан баланың әкесі болмауы оңай емесі анық. Бұл жағдай Жанардың да отбасын айналып өтпеген.

"Балам толық отбасында өсіп жатқан жоқ. Әкелерімен балалар кішкентай кезде ажырасып кеткенбіз. Себебі сол ғой - ер адамдар қиындыққа шыдамайды. Үш балам үшем сияқты өсті, аралары жақын. Тұңғышым бір жасында егіздерімді дүниеге әкелдім. Сондай балалармен алысып жүргенімді жолдасым көтере алмады. Күйеуімнің өзіне көңіл бөлуім керек болды. Бір-бірімізді түсіне алмадық, балалардың екі жасында ажырастық. Баланың диагнозын әкесі қабылдаған жоқ. "Целебральды сал ауруы" дегенге сенбеді. Әлі де қабылдамайды. "Ауруханаға тасып-тасып, өзің ауру қылғансың" дейді. Ер адамдардың қабылдауы өте қиын. Одан бөлек, жолдасымның отбасы да қабылдамады әлі де қабылдамайды. "Баланы өзің ауру қылғансың" дейді. Түбін, неден екенін сұрамайды. Әкесімен солай арамызды үздік. Иә, қазір көбін әкелері тастап кетіп жатады. Ондай отбасыларды білемін. Себебі ер адамдар қиындыққа шыдамайды. Целебральды сал ауруына шалдыққан баланың күтімі өте көп. Кәдімгідей бір адам қасында таңнан кешке дейін отыру керек. Көңіл бөлуді талап етеді. Ондайды көтере алмады", - дейді жалғызбасты ана.

Жанардың сөзінше, баланың әкесі емге көмектеспейді. Тағы да салмақ өзіне түседі.

"Әкесі еміне, ештеңеге көмектеспейді. Тек үш балаға алимент аламын. Өз басым әкелерімен араласуына қарсы емеспін. "Балаларға әке керек, ізде" деп айтып тұрамын. Шыны керек, сау балаларын да іздемейді.  Бала әкесін іздейді, біледі. Телефон нөмері бар. Хабарласады, бірде көтерсе, бірде көтермейді. Ауыратын балаға екі жақтан да қамқорлық керек. Амал жоқ, қабылдағысы келмесе, міндеттей алмайсың", - дейді ол.

Ол мұндай жағдай көп отбасында барын айтты.

"Баласын емге апарып жүрген әкелер де бар. Әйелдеріне ауырлық салмайтындар бар. Бірақ саны өте аз. Оңалту орталықтарында 20 күндей жатқанда, бәрінің әкесі тастап кеткенін білесің. Әйтеуір себептері бар. Бәрінің айтатыны - "осы ауру бала туған соң тастап кетті, соның ауыртпашылығына шыдамай тастап кетті" деген әңгімелер.

 Жалғызбасты аналардың жанайқайы қандай?

Жанар баласы ауруға шалдыққан аналар қандай қиындыққа тап болатынын айтты.

"Жалғызбасты аналар емге апару жағынан қиналады. Емге апару өте қымбат. Мүгедек балалардың арбасы, киімі, аяқкиімі бар. Ортопедиялық аяқкиім алу керек. Ең арзаны - 25 мың. Үкіметтің беретін аяқкиімі өте ыңғайсыз тігілген. Оны кигізе алмайсың. Мысалы, бізге екі жыл бұрын жүріс арбасы бөлінді. Ол ересектердікі екен. Балаға сондай беріп тұр. "Неге олай?" десек, "балалардікі жоқ, бізге ересектердікі берілген" деді. Соны сатып, орнына балаларға арналғанын алдық. Бірақ балалардікі ересектердікіне қарағанда қымбат болады. Үкімет көмектеседі, бірақ жеткілікті емес. Сондықтан ем жағынан, балаға қажет құралдар жағынан қиналады", - дейді ол.

Көп ана ауру баламен жұмысқа шыға алмай жатады екен.

"Мен балам алты жасына дейін үйде отырып қалдым. Ол кезде жағдайы ауырлау еді. Алты жылдан кейін мамандығыммен жұмысқа шықтым. Қазір ЖШС-де жұмыс істеймін, олар маған жағдай жасап, жұмысты онлайн істеуге рұқсат берді. Баламды орталыққа жіберемін, мектептен мұғалімі келеді, баламның бос уақыты жоқ. Массажға, логопедке, емдік дене шынықтыруға апарамыз. Көп ата-ана жұмысқа шыға алмайды, балаға берілетін төлемақыға қарап отырған отбасылар қаншама?! Ол 100 мыңға да жетпейді. Өте ауыр жағдайдағы балалар бар. Анаға, оның ішінде жалғызбасты аналарға қиын. Төленетін жәрдемақы тамақ пен жөргектен артылмайды. Жалғызбасты аналар толық күн жұмыс істей алмайды. Сондықтан тегін ем десе, қалмауға тырысамыз", - дейді Жанар.

Қазір мұндай дертке шалдыққан балаларды емдетуге қыруар қаржы қажет.

"Емдік дене шынықтырудың ақысы 3000-5000 аралығында, логопед қызметі 3000-5000 аралығында болады. Массажы бар, өйткені баланың қаны айналуы қажет. Қазір ақша жинаса, халық сене бермейді. Себебі мұндай диагноз қойылған бала өте көп. Көбі "жазылып кетеді" дегенге сенбейді. Шын мәнінде, емдесе, жазылатын балалар бар. Баламда да нәтиже жақсы, қазір жүру жағына мән беріп жатырмыз", - дейді Шайхисламның анасы. 

Өмірде балаға ең жақын жан - ана. Жалғызбасты Жанар да соның дәлелі болып отыр.

"Балам желтоқсанда тоғызға толды, салмағы - 30 келі. 30 келі баланы емге де, басқа жерге де апарамын. Ең ауыры - баланы көтеріп жүру. Ана баласы үшін барын салады, бүкіл күшпен көтеріп алып жүре береміз. Санаторияларға анасы мен баласын қосып, жылына бір рет жіберіп тұрса, анасына психологиялық тұрғыда көмек болса... Көп анаға психологиялық көмек керек.

...Негізі менің балаларым - монохорионды егіз. Ондайда іштен бірі ауырып туса, екіншісі де ауырады дейді. Бірақ бізде кейін пайда болып тұр. Қатты дене қызуынан, әйтеуір бір салдардан болып тұр. Неден көреріңді, түбі қайдан шыққанын білмейсің, әркімде әртүрлі себеп", - деп түйіндеді әңгімесін ол.

Шайхисламның қай суретін қарасаңыз да күлімдеген, жарқын жүзді баланы көресіз. Анасы да оның аяққа тұрарына сенеді. Біз де оның өзі секілді болашағы жарқын боларына сенім білдірдік. Тек елімізде "әкелер де аналар секілді жауапкершілік алса ғой" деген ой қалды...

Шайхисламның анасы ұсынған суреттер

Жаңалықтарды бәрінен бұрын біліп отырғыңыз келсе, Telegram-арнамызға жазылыңыз!